VALENTIN APAC
Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques

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Valentin APAC - Frise

Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degrés variables.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.
Projet Genida
Icone Projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre autistique d'origine génétique
Pour plus d'information cliquez ici
Icone Journée des familles - Assemblée général
Modification de la date prévue : samedi 8 février 2020
à la place du 25 janvier
Une invitation sera envoyée entre novembre et décembre
Courses des Héros 2020
Bordeaux, Paris, Lyon et Nantes

  Je m'inscris à la course de Bordeaux le 14 juin 2020     Je m'inscris à la course de Paris le 21 juin 2020     Je m'inscris à la course de Lyon le 28 juin 2020     Je m'inscris à la course de Nantes le 5 juillet 2020  
Héros de Valentin
Objectif : 20.000 €
Tour de France Maladie Rare
Par Frédéric Debusschère
Le 13 octobre, Frédéric a bouclé les 26 étapes et les 3.500 km de son périple à travers la France.
Son but : faire connaître les maladies rares à tous ceux qu'il a rencontré à cette occasion.
À voir et revoir sur sa page Facebook Frédéric, Maxime et Isabelle
Merci Frédéric pour ton engagement, merci Maxime pour ta présence à ses cotés.
Séjour à Center Parcs
Succès pour ce séjour des familles en Sologne.
Du 25 au 28 octobre, 112 personnes ont pu profiter du centre, de ses activités, mais aussi se rencontrer et échanger.
Nous sommes très heureux de cette réussite et espérons pouvoir renouveler cette expérience dès l'année prochaine.
Center Parcs

L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
 
AnDDI-Rares
du comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
 
 
DefiScience
du comité Stratégique de
la filière DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral
 
 
AnDDI-Rares
de la filière Firendo
Maladies rares endocriniennes

Eurochromnet
d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
Alliance Maladies Rares
de l'Alliance Maladies Rares
Eurordis
d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
Cadeau

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L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript. Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.

 

L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à consulter un généticien afin de préciser les questions médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.

 
 

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