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VALENTIN APAC Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques

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Valentin APAC - Frise

Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degrés variables.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.
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LoginConnexion (En développement)

Le site Valentin APAC est en cours de développement, afin de proposer des espaces destinés aux adhérents.
♦♦♦ Permanence téléphonique, sauf week-end, de 10h à 12h et de 14h à 19h. ♦♦♦

Projet Genida

Icone Projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre autistique d'origine génétique
Pour plus d'information cliquez ici
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16ème journée des familles samedi 13 novembre 2021

L'association vous propose une visioconférence, pour que vous puissiez échanger entre vous, le samedi 13 novembre de 9h30 à 17h.
» Programme de la journée et bulletin d'inscription «
Nous demandons une participation que vous pouvez régler en cliquant sur le bouton Je participe ci-contre :

Actuellement inscrit :
Mme B. (06) - Idic 15
Mme D. (86)
M. F. (72) - Del 1p36
Mme G. (37) - t(6;8)
Mme Le B. (56) - Idic 15
Mme L. (60) - Del 22q11.21
Mme M. (91) - Idic 15
Mme N. (79) - Del 18q21.3
Mme P. (11) - 48,XXXX
Mme R. (63) - Dup 22q11
Mme V. (25) - 47,XXY

Préinscit :
Mme A. (77) - Dup 15q
Carte urgence
Liste des cartes d'urgence disponibles
› En savoir plus sur les cartes d'urgence ‹

  • 48XXXY
  • 48XXYY
  • Délétion 1p36
  • Délétion 2q37
  • Délétion 3p13 et syndrome FOXP1
  • Cri du chat
  • Délétion 10q26
  • Koolen-de vries
  • Délétion 22q11
  • Duplication 7q11.23
  • Duplication/délétion inversée 8p
  • Williams et Beuren
  • Trisomie 21

Les Cartes Urgences sont distribuées par les centres de référence et de compétence de la filière AnDDI-Rares, n'hésitez pas à en faire la demande
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FAIR : Forum les Associations de patients Imaginent la Recherche

Dans le cadre son programme sociétal, l'Institut Imagine a lancé la première édition du FAIR : " Forum les Associations de patients Imaginent la Recherche", le vendredi 25 juin 2021.
Pour l'occasion Isabelle Marchetti-Waternaux a été interviewée. Découvrez cette entretien en suivant ce lien : Associations de patients et Recherche : la problématique de l'accès à l'information

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Dons 2020

Les reçus fiscaux 2020 ont été postés mi-février 2021 avec la newsletter du Club des amis de Valentin.
Si vous ne l'avez pas reçu, contactez nous pour un duplicata numérique.

Adhésion 2021

L'assemblée générale 2021 ayant validé les montants de cotisation, vous pouvez dès à présent renouveller votre adhésion.
 
Adhérez
      Bulletin d'adhésion à télécharger Bulletin PDF 
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L'anomalie chromosomique du jour
l'anneau

Anneau
Dans un anneau,
  1. un chromosome, ici représenté en rose et rose pâle,
  2. se scinde en 3 segments et les 2 parties aux extrémités se perdent,
  3. le chromosome se déforme et se ressoude.
Il y a perte de matériel génétique donc déséquilibre.

Voir d'autres anomalies chromosomiques de structure

L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
 
AnDDI-Rares
du comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
 
 
DefiScience
du comité Stratégique de
la filière DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral
 
 
AnDDI-Rares
de la filière Firendo
Maladies rares endocriniennes

Eurochromnet
d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
Alliance Maladies Rares
de l'Alliance Maladies Rares
Eurordis
d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
et travail en collaboration avec

 
ERN Ithaca
le Réseau de Référence Européen
des Maladies Rares
Cadeau

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L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript. Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.

 

L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à consulter un généticien afin de préciser les questions médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.

 
 

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