Projet Genida
Projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre
autistique d'origine génétique
Pour plus d'information cliquez ici
Journée des familles - Assemblée général
Modification de la date prévue : samedi 8 février 2020
à la place du 25 janvier
Une invitation sera envoyée entre novembre et décembre
Tour de France Maladie Rare
Par Frédéric Debusschère
Le 13 octobre, Frédéric a bouclé les 26 étapes et les 3.500 km de son périple à travers la France.
Son but : faire connaître les maladies rares à tous ceux qu'il a rencontré à cette occasion.
À voir et revoir sur sa page Facebook
Merci Frédéric pour ton engagement, merci Maxime pour ta présence à ses cotés.
Séjour à Center Parcs
Succès pour ce séjour des familles en Sologne.
Du 25 au 28 octobre, 112 personnes ont pu profiter du centre, de ses activités, mais aussi se rencontrer et échanger.
Nous sommes très heureux de cette réussite et espérons pouvoir renouveler cette expérience dès l'année prochaine.
L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
du comité de pilotage de la filière
AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
du comité Stratégique de
la filière
DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral
de la filière
Firendo
Maladies rares endocriniennes
d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
de l'Alliance Maladies Rares
d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
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