Projet Genida
Projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre
autistique d'origine génétique
Pour plus d'information cliquez ici
13ème journée d’information sur les anomalies des chromosomes sexuels
Syndromes de Klinefelter, Triplo X, Double Y, Turner et
48,XXYY, 48,XXXY, 49,XXXXY, 48,XXXX, 49,XXXXX
Samedi 5 juin 2021
en visio conférence
Retrouvez ici l'intégralité du programme
Dons 2020
Les reçus fiscaux 2020 ont été postés mi-février 2021 avec la newsletter du Club des amis de Valentin.
Si vous ne l'avez pas reçu, contactez nous pour un duplicata numérique.
Adhésion 2021
L'assemblée générale 2021 ayant validé les montants de cotisation,
vous pouvez dès à présent renouveller votre adhésion.
- 48XXXY
- 48XXYY
- Délétion 1p36
- Délétion 2q37
- Délétion 3p13 et syndrome FOXP1
- Cri du chat
- Délétion 10q26
- Koolen-de vries
- Délétion 22q11
- Duplication 7q11.23
- Duplication/délétion inversée 8p
- Williams et Beuren
- Trisomie 21
Les Cartes Urgences sont distribuées par les centres de référence et de compétence de la filière AnDDI-Rares,
n'hésitez pas à en faire la demande
L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre

du comité de pilotage de la filière
AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares

du comité Stratégique de
la filière
DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral

de la filière
Firendo
Maladies rares endocriniennes

d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques

de l'Alliance Maladies Rares

d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
et travail en collaboration avec

le Réseau de Référence Européen
des Maladies Rares
Soutenez nous grâce à des dons qui ne vous coûtent rien !
Inscrivez-vous sur
facile2soutenir.fr pour obtenir des reversements au profit de l'association lors d'achats depuis des sites marchants partenaires.
Ce site est financé sur les fonds propres de l'association, il n'accueille ni ne reçoit
de fonds publicitaires, et il ne
bénéficie d'aucun financement de la part d'organisations commerciales ou non pour son hébergement
et sa maintenance.
L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux
dons manuels. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript.
Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics
ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.
L'information diffusée sur ce site est destinée à
encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient
et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à
consulter un généticien afin de préciser les questions
médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.
Nous nous engageons à respecter les conditions
légales de confidentialité des informations médicales et
personnelles, y compris votre identité. Nous sommes déclarés
auprès de la CNIL, et conformément à la loi du 6 janvier
1978 vous bénéficiez d'un droit d'accès et de
rectification des informations vous concernant auprès de Valentin APAC.