Projet Genida
Projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre
autistique d'origine génétique
Pour plus d'information cliquez ici
Dons 2019
Les reçus fiscaux 2019 ont été postés le 19 février 2020 avec la newsletter du Club des amis de Valentin.
Si vous ne l'avez pas reçu, contactez nous pour un duplicata numérique.
Adhésion 2020
L'assemblée générale 2020 ayant validé les montants de cotisation,
vous pouvez dès à présent renouveller votre adhésion.
Liste des cartes d'urgence disponibles
Participez à l'enquête Cartes d'Urgences
avant le 17 mai 2020
- 48XXXY
- 48XXYY
- Délétion 1p36
- Délétion 2q37
- Délétion 3p13 et syndrome FOXP1
- Cri du chat
- Délétion 10q26
- Koolen-de vries
- Délétion 22q11
- Duplication 7q11.23
- Duplication/délétion inversée 8p
- Williams et Beuren
- Trisomie 21
Les Cartes Urgences sont distribuées par les centres de référence et de compétence de la filière AnDDI-Rares,
n'hésitez pas à en faire la demande
REPORT DE LA JOURNEE EN RAISON DU COVID19
11ème journée d'information et d'échanges sur
les anomalies chromosomiques rares
Initialement prévue le samedi 28 mars, la journée est reportée au samedi 7 novembre
L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
du comité de pilotage de la filière
AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
du comité Stratégique de
la filière
DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral
de la filière
Firendo
Maladies rares endocriniennes
d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
de l'Alliance Maladies Rares
d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
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Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics
ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.
L'information diffusée sur ce site est destinée à
encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient
et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à
consulter un généticien afin de préciser les questions
médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.
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