Projet Genida
Projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre
autistique d'origine génétique
Pour plus d'information cliquez ici
Café des Parents en Gironde
L’une de nos adhérentes en Gironde, Hélène Géryon, animera avec Céline Ven Den Buch des Cafés des
Parents dédiés aux parents d'enfants porteurs de handicap.
Leur volonté est de pouvoir proposer un temps et un lieu d'échanges où votre parentalité pourra
être abordée ou non, mais toujours sans risque de jugement ou d'incompréhension.
La seule spécificité de ces dates est de ne réunir que des parents confrontés au handicap ou à
la maladie d'un de leurs enfants.
Pour les dates ci-dessous, il n'y aura pas de thèmes imposés, mais des échanges libres.
- vendredi 21 juin 2019 de 10h30 à 12h
Centre Socio-culturel La Source
58 rue Edmond Rostand
33185 Le Haillan
Contact : ln.geryon(at)gmail.com – 06 64 38 24 09
Séjour à Center Parcs
L'association organise un séjour pour les familles en Sologne.
Prévu du 25 au 28 octobre, 104 personnes pourront être accueilis.
Lancée avec l'appel de cotisation, c'est une succès :
35 familles ont déjà répondu et réservé.
À ce jour, il n'y a plus de place disponible.
L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
du comité de pilotage de la filière
AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
du comité Stratégique de
la filière
DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral
de la filière
Firendo
Maladies rares endocriniennes
d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
de l'Alliance Maladies Rares
d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
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L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux
dons manuels. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript.
Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics
ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.
L'information diffusée sur ce site est destinée à
encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient
et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à
consulter un généticien afin de préciser les questions
médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.
Nous nous engageons à respecter les conditions
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personnelles, y compris votre identité. Nous sommes déclarés
auprès de la CNIL, et conformément à la loi du 6 janvier
1978 vous bénéficiez d'un droit d'accès et de
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