VALENTIN APAC
Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques

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Valentin APAC - Frise

Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degrés variables.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.
Projet Genida
Icone Projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre autistique d'origine génétique
Pour plus d'information cliquez ici
Dons 2019
Les reçus fiscaux 2019 ont été postés le 19 février 2020 avec la newsletter du Club des amis de Valentin.
Si vous ne l'avez pas reçu, contactez nous pour un duplicata numérique.
Adhésion 2020
L'assemblée générale 2020 ayant validé les montants de cotisation, vous pouvez dès à présent renouveller votre adhésion.


Icone

Carte urgence

Liste des cartes d'urgence disponibles


Participez à l'enquête Cartes d'Urgences
avant le 17 mai 2020

  • 48XXXY
  • 48XXYY
  • Délétion 1p36
  • Délétion 2q37
  • Délétion 3p13 et syndrome FOXP1
  • Cri du chat
  • Délétion 10q26
  • Koolen-de vries
  • Délétion 22q11
  • Duplication 7q11.23
  • Duplication/délétion inversée 8p
  • Williams et Beuren
  • Trisomie 21

Les Cartes Urgences sont distribuées par les centres de référence et de compétence de la filière AnDDI-Rares, n'hésitez pas à en faire la demande
Course des Héros Course des Héros 2020

Changement de format pour s'adapter à la situation
La course sera unique, connectée et se fera à la maison le 28 juin !

> Plus d'informations ici <
  Je m'inscris à la course connectée 2020     Je veux soutenir un Héros  
Héros de Valentin
Objectif : 20.000 €
> Voir une vidéo sur la course des Héros <
Journée d'information
REPORT DE LA JOURNEE EN RAISON DU COVID19

11ème journée d'information et d'échanges sur
les anomalies chromosomiques rares

Initialement prévue le samedi 28 mars, la journée est reportée au samedi 7 novembre

L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
 
AnDDI-Rares
du comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
 
 
DefiScience
du comité Stratégique de
la filière DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral
 
 
AnDDI-Rares
de la filière Firendo
Maladies rares endocriniennes

Eurochromnet
d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
Alliance Maladies Rares
de l'Alliance Maladies Rares
Eurordis
d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
Cadeau

Soutenez nous grâce à des dons qui ne vous coûtent rien !

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Ce site est financé sur les fonds propres de l'association, il n'accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires, et il ne bénéficie d'aucun financement de la part d'organisations commerciales ou non pour son hébergement et sa maintenance.
L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript. Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.

 

L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à consulter un généticien afin de préciser les questions médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.

 
 

Nous nous engageons à respecter les conditions légales de confidentialité des informations médicales et personnelles, y compris votre identité. Nous sommes déclarés auprès de la CNIL, et conformément à la loi du 6 janvier 1978 vous bénéficiez d'un droit d'accès et de rectification des informations vous concernant auprès de Valentin APAC.