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VALENTIN APAC Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques

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Valentin APAC - Frise

Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degrés variables.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.
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LoginConnexion (En développement)

Le site Valentin APAC est en cours de développement, afin de proposer des espaces destinés aux adhérents.
♦♦♦ Permanence téléphonique, sauf week-end, de 10h à 12h, de 14h à 19h. ♦♦♦

Projet Genida

Icone Projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre autistique d'origine génétique
Pour plus d'information cliquez ici
Journée d'information
11ème journée d'information et d'échanges sur
les anomalies chromosomiques rares

La journée se tiendra le samedi 7 novembre en visioconférence
L'inscription obligatoire est réservée aux membres de l'association (2019-2020)
Pour cela, ils recevront un courriel ou un courrier d'invitation. Après l'inscription, le lien d'accès sera envoyé pour rejoindre la visioconférence

Icone Reportage BFM TV sur la loi bioéthique : l'élargissement du diagnostic préimplantatoire
Courte intervention d'Isabelle Marchetti-Waternaux, Présidente de Valentin APAC, dans le reportage : › À voir sur bfmtv.com ‹
Carte urgence
Liste des cartes d'urgence disponibles
› En savoir plus sur les cartes d'urgence ‹

  • 48XXXY
  • 48XXYY
  • Délétion 1p36
  • Délétion 2q37
  • Délétion 3p13 et syndrome FOXP1
  • Cri du chat
  • Délétion 10q26
  • Koolen-de vries
  • Délétion 22q11
  • Duplication 7q11.23
  • Duplication/délétion inversée 8p
  • Williams et Beuren
  • Trisomie 21

Les Cartes Urgences sont distribuées par les centres de référence et de compétence de la filière AnDDI-Rares, n'hésitez pas à en faire la demande
Héros de Valentin

Courses des Héros 2020

Il n'y aura pas de seconde course en octobre
Prochain rendez-vous en juin 2021

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Dons 2019

Les reçus fiscaux 2019 ont été postés le 19 février 2020 avec la newsletter du Club des amis de Valentin.
Si vous ne l'avez pas reçu, contactez nous pour un duplicata numérique.

Adhésion 2020

L'assemblée générale 2020 ayant validé les montants de cotisation, vous pouvez dès à présent renouveller votre adhésion.
Adhérez
  Bulletin d'adhésion à télécharger   Bulletin PDF 
L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
 
AnDDI-Rares
du comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
 
 
DefiScience
du comité Stratégique de
la filière DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral
 
 
AnDDI-Rares
de la filière Firendo
Maladies rares endocriniennes

Eurochromnet
d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
Alliance Maladies Rares
de l'Alliance Maladies Rares
Eurordis
d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
Cadeau

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L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript. Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.

 

L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à consulter un généticien afin de préciser les questions médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.

 
 

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