Projet Genida
Projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre
autistique d'origine génétique
Pour plus d'information cliquez ici
Journée Internationale des Maladies Rares
L’Institut Imagine, avec l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et sa plateforme maladies rares,
vous ouvre ses portes virtuellement. Durant tout le weekend, samedi 27 et dimanche 28 février, ils vous invitent
à participer à une dizaine de conférences en ligne pendant lesquelles vous pourrez discuter avec des chercheurs,
médecins et associations de patients sur une diversité de thématiques et de maladies.
Le dimanche 28, Isabelle Marchetti-Waternaux, Présidente de Valentin APAC
participera à la conférence «Troubles neuro-développementaux, déficiences intellectuelles et anomalies génétiques»
Retrouvez ici l'intégralité du programme des 2 jours et pour vous connecter
Dons 2020
Les reçus fiscaux 2020 ont été postés mi-février 2021 avec la newsletter du Club des amis de Valentin.
Si vous ne l'avez pas reçu, contactez nous pour un duplicata numérique.
Adhésion 2021
L'assemblée générale 2021 ayant validé les montants de cotisation,
vous pouvez dès à présent renouveller votre adhésion.
- 48XXXY
- 48XXYY
- Délétion 1p36
- Délétion 2q37
- Délétion 3p13 et syndrome FOXP1
- Cri du chat
- Délétion 10q26
- Koolen-de vries
- Délétion 22q11
- Duplication 7q11.23
- Duplication/délétion inversée 8p
- Williams et Beuren
- Trisomie 21
Les Cartes Urgences sont distribuées par les centres de référence et de compétence de la filière AnDDI-Rares,
n'hésitez pas à en faire la demande
L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
du comité de pilotage de la filière
AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
du comité Stratégique de
la filière
DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral
de la filière
Firendo
Maladies rares endocriniennes
d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
de l'Alliance Maladies Rares
d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
et travail en collaboration avec
le Réseau de Référence Européen
des Maladies Rares
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L'information diffusée sur ce site est destinée à
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et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à
consulter un généticien afin de préciser les questions
médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.
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