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RECUEILS
DE TÉMOIGNAGES

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Livres 2017-2021

Depuis plusieurs AG nous évoquions le fait de réaliser des recueils de témoignages avec des explications génétiques spécifiques. En 2014, nous avons lancé ce projet sur les anomalies chromosomiques touchant les membres du CA.
7 membres du CA s'en sont occupés pour les recueillir : Nicole, Anne, Danielle, Isabelle Elisabeth, Fabienne et Muriel.
Thierry, lui, s'est occupé plus particulièrement des mises en page fastidieuses, qui nous ont jouées des tours jusqu'au bon à tirer pour impression.
Puis en 2015, pour des raisons familiales liées à la santé, ce fut un grand coup de frein permettant juste d'assurer le quotidien habituel de l'association.
Puis Isabelle, Véronique et Josette (mère d'Isabelle) se sont attachées à la correction orthographique, grammaticale, de français et de typographie, ce qui fut aussi un long travail de quelques mois.

Chaque personne qui témoigne doit renvoyer une autorisation pour l'utilisation de son témoignage, qui est parfois rendu anonyme, accompagné ou non d'une ou plusieurs photos, avec également une autorisation d'utilisation.

Nous devrions d'ici quelques temps lancer une 2ème phase de recueil, sur des anomalies les moins rares ou émergeantes : duplication 7q11.23, délétion 9p, idic 15, duplication 17p12, délétion 17q11.23, ou encore anomalies très rares.

Si vous êtes intéressé pour participer à ce recueil de témoignages, contactez-nous au :
01 30 37 90 97 ou par courriel ou par courrier postal.

Livres 2016

Les livres, sur 15 types d'anomalies chromosomiques, ont été tirés en 300 exemplaires durant l'été 2016, pour un coût de 15.200 €. La liste est ci-dessous. Pour le syndrome de Klinefelter, nous attendons d'avoir d'autres témoignages pour pouvoir le finaliser.
Livres Chaque personne ayant témoigné a reçu un exemplaire ainsi que les adhérents concernés. Pour les autres adhérents, nous leur demandons d'en choisir un. Pour toute nouvelle commande ou pour les non adhérents, nous leur demandons de nous renvoyer un bon de commande [ Cliquer ici ] ou sur papier libre le titre de l'ouvrage, et du montant correspondant. Le coût a été défini comme suit en AG 2016 : adhérent : prix coutant + 1 € symbolique, non adhérent = prix adhérent + 5 €.

La liste des livres est la suivante:

TitreLivres réalisésNombre de
pages
Nombre de
témoignages
Prix
adhérent
Prix non
adhérent
Les tétrasomies X et les pentasomies X, 48,XXXX et 49,XXXXX...
...ils témoignent
Livre 48XXXX et 49XXXXX 1554 et 3 = 77,50 €12,50 €
Syndromes 48,XXXY et 49,XXXXY...
...ils témoignent
Livre 48XXXY et 49XXXXY 1715 et 4 = 99,50 €14,50 €
Syndrome 48,XXYY...
...ils témoignent
Livre 48XXYY 22099 €14 €
Délétions 1p36...
...ils témoignent
Livre del 1p36 12177 €12 €
Délétions 2q...
...ils témoignent
Livre del 2q 10346 €11 €
Délétions 2q37...
...ils témoignent
Livre del 2q37 10166,50 €11,50 €
Syndrome de Wolf-Hirschhorn...
...ils témoignent
Livre Wolf-Hirshhorn 9136,50 €11,50 €
Syndrome du Cri du Chat...
...ils témoignent
Livre Cri du chat 3031711 €16 €
Délétions 8p, inversions duplications délétions 8p et duplications 8p...
...ils témoignent
Livre Dup 8p 17587,50 €12,50 €
Duplications 9p...
...ils témoignent
Livre Dup 9p 12186,50 €11,50 €
Tétrasomies 9p et tétrasomies 18p...
...ils témoignent
Livre Tetrasomies 9p et 18p 140107 €12 €
Délétions 10q26...
...ils témoignent
Livre del 10q26 10356,50 €11,50 €
Délétions 13q...
...ils témoignent
Livre del 13q 13756,50 €11,50 €
Délétions 18q, délétions 18q, anneaux 18...
...ils témoignent
Livre del 18q 12366,50 €11,50 €
Translocations et
remaniements déséquilibrés...
...ils témoignent
Livre Translocations déséquilibrées 2871310 €15 €