RECUEILS
DE TÉMOIGNAGES

Depuis plusieurs AG nous évoquions le fait de réaliser des recueils de témoignages avec des explications génétiques spécifiques. En 2014, nous avons lancé ce projet sur les anomalies chromosomiques touchant les membres du CA.
7 membres du CA s'en sont occupés pour les recueillir : Nicole, Anne, Danielle, Isabelle Elisabeth, Fabienne et Muriel.
Thierry, lui, s'est occupé plus particulièrement des mises en page fastidieuses, qui nous ont jouées des tours jusqu'au bon à tirer pour impression.
Puis en 2015, pour des raisons familiales liées à la santé, ce fut un grand coup de frein permettant juste d'assurer le quotidien habituel de l'association.
Puis Isabelle, Véronique et Josette (mère d'Isabelle) se sont attachées à la correction orthographique, grammaticale, de français et de typographie, ce qui fut aussi un long travail de quelques mois.

Chaque personne qui témoigne doit renvoyer une autorisation pour l'utilisation de son témoignage, qui est parfois rendu anonyme, accompagné ou non d'une ou plusieurs photos, avec également une autorisation d'utilisation.

Nous avons lancé une 2ème phase de recueil, sur des anomalies les moins rares ou émergeantes : duplication 7q11.23, délétion 9p, idic(15), duplication 17p12, délétion 17q11.23, ou encore anomalies très rares.

Si vous êtes intéressé pour participer à ce recueil de témoignages, contactez-nous au :
01 30 37 90 97 ou par courriel ou par courrier postal.

Tous ces livres peuvent maintenant être commandés en ligne sur notre boutique HelloAsso : Boutique en ligne

Titre	Livres réalisés	Nombre de pages	Nombre de témoignages	Prix adhérent	Prix non adhérent
Anomalies du chromosome 3... ...ils témoignent		259	14	16,00 €	21,00 €
Anomalies du chromosome 15q... ...ils témoignent		349	18	15,00 €	20,00 €
Syndrome de Koolen-de Vries... ...ils témoignent		279	13	14,50 €	19,50 €

Les livres, sur 15 types d'anomalies chromosomiques, ont été tirés en 300 exemplaires durant l'été 2016, pour un coût de 15.200 €. La liste est ci-dessous. Pour le syndrome de Klinefelter, nous attendons d'avoir d'autres témoignages pour pouvoir le finaliser.
Chaque personne ayant témoigné a reçu un exemplaire ainsi que les adhérents concernés. Pour les autres adhérents, nous leur demandons d'en choisir un. Pour toute nouvelle commande ou pour les non adhérents, nous leur demandons de nous renvoyer un bon de commande [ Cliquer ici ] ou sur papier libre le titre de l'ouvrage, et du montant correspondant. Le coût a été défini comme suit en AG 2016 : adhérent : prix coutant + 1 € symbolique, non adhérent = prix adhérent + 5 €.
Vous pouvez aussi utiliser notre boutique en ligne : Boutique HelloAsso

La liste des livres est la suivante:

Titre	Livres réalisés	Nombre de pages	Nombre de témoignages	Prix adhérent	Prix non adhérent
Les tétrasomies X et les pentasomies X, 48,XXXX et 49,XXXXX... ...ils témoignent		155	4 et 3 = 7	7,50 €	12,50 €
Syndromes 48,XXXY et 49,XXXXY... ...ils témoignent		171	5 et 4 = 9	9,50 €	14,50 €
Syndrome 48,XXYY... ...ils témoignent		220	9	9 €	14 €
Délétions 1p36... ...ils témoignent		121	7	7 €	12 €
Délétions 2q... ...ils témoignent		103	4	6 €	11 €
Délétions 2q37... ...ils témoignent		101	6	6,50 €	11,50 €
Syndrome de Wolf-Hirschhorn... ...ils témoignent		91	3	6,50 €	11,50 €
Syndrome du Cri du Chat... ...ils témoignent		303	17	11 €	16 €
Délétions 8p, inversions duplications délétions 8p et duplications 8p... ...ils témoignent		175	8	7,50 €	12,50 €
Duplications 9p... ...ils témoignent		121	8	6,50 €	11,50 €
Tétrasomies 9p et tétrasomies 18p... ...ils témoignent		140	10	7 €	12 €
Délétions 10q26... ...ils témoignent		103	5	6,50 €	11,50 €
Délétions 13q... ...ils témoignent		137	5	6,50 €	11,50 €
Délétions 18q, délétions 18q, anneaux 18... ...ils témoignent		123	6	6,50 €	11,50 €
Translocations et remaniements déséquilibrés... ...ils témoignent		287	13	10 €	15 €