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AGENDA

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Agenda de l'année 2019

19 décembre Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
19 décembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
11 décembre Journée Firendo - Paris, Véronique
10 décembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
7 décembre Marche des maladies rares - Annulée
5 décembre - 6 février Journée AnDDi-Rares Reportée - Paris, Isabelle et Thierry
28 novembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
26 novembre Formation complémentaire systémique/Génogramme à Niort - Céline
16 novembre Formation complémentaire systémique/Psychogramme à Niort - Céline
8 novembre Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
6 novembre Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
courant novembre dernier appel à témoignages pour livres les regroupants par types d'anomalies/syndromes.
courant novembre Envoi mise à jour compte-rendu 2000-2017 anomalies des chromosomes sexuels 256 pages
30 octobre Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
25 octobre - 28 octobre Sortie Center Parcs Les Hauts de Bruyères - 112 adhérents participants - 36 familles de 25 départements, en Sologne
23 octobre 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
22 octobre Entretien avec Jérôme Jouret, doctorant en sociologie à l'université de reims champagne ardennes sur l’insertion professionnelle et les parcours de formation des travailleurs handicapé dans la région
17 octobre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
17 octobre Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
13 octobre Arrivée à Hénin Beaumont Tour de France Maladies Rares de Frédéric Debusschère, 3500 km dont le Mont Ventoux, 26 étapes, 28 jours
8 octobre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
8 octobre Arrivée Etape à Cholet Tour de France Maladies Rares chez Muriel (Secrétaire Adjointe)
6 octobre - 7 octobre Arrivée Etape à Granzay-Gript Tour de France Maladies Rares chez Céline (Vice-Présidente)
2 octobre Présentation du retour d'expérience des familles sur le séquençage haut débit - RIME Alliance Maladies Rares à Paris, Isabelle et Thierry
2 octobre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
30 septembre Lettre de Soutien de l'appel à projet par Valentin APAC de la plateforme d'expertise pour le CH de Tours centre de référence maladies rares de 69 entités - Pr Toutain
27 septembre Entretien avec 2 Lycéennes terminale st2s (sciences technologiques du sanitaire et social) au lycée Camille Pissaro à Pontoise, dans le cadre d'un projet d’action réalisé à analyser dans une structure sanitaire ou social, association ou autre - Isabelle et Thierry
27 septembre Formation complémentaire systémique/Génogramme Niort - Céline
25 septembre Thèse sur la duplication 19p13.3, CH Reims de Guillaume Jouret - Isabelle et Thierry
24 septembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
23 septembre 20ème Forum d'Orphanet sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication et les maladies rares - Paris - Isabelle et Thierry
20 septembre Soutien de l'appel à projet par Valentin APAC de l'ETP pour le syndrome de Klinefelter - CH Bicêtre / Coordinatrice claire Bouvattier / Firendo ;
19 septembre Copilotage d'AnDDI-Rares annulé suite remise sur le Mans
19 septembre Remise du chèque de la Ballade solidaire de la Fondation Groupama pour la Santé - Pays de la Loire / Sarthe, au Mans, Jean-Pierre,Isabelle et Thierry
18 septembre CCAS Epannes - Céline
du 16 septembre DEPART 15 septembre Hénin Beaumont au 13 octobre Tour de France Maladies Rares de Frédéric Debusschère, 3500 km dont le Mont Ventoux, 26 étapes, 28 jours
14 septembre Idic 15 - l'Everest d'Ernest par Aurélie, Jean-Marie et son équipe, à Rueil Malmaison, présentation de l'association Isabelle et Thierry
13 septembre Journée filière DéfiScience - Lyon - Céline
7 septembre Formation complémentaire systémique/psychodrame à Niort - Céline
1 septembre Color-Run, tour de France Maladies Rares - Isabelle et Thierry, annulé panne de voiture !
22 août Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
6 juillet Formation média training par Alliance Maladies rares - à Paris, Thierry
courant juillet Recherche gène FOXP1 à Paris en cours, 13 participants, Lucie
29 juin Assemblée générale extraordinaire - modification des statuts - Éragny
27 juin Participation à la dernière réunion du PNDS sur la délétion 2q37, à Eragny - visioconférence, Isabelle
23 juin Course des Héros de Paris (16)
21 juin Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
21 juin Réunion Inter-Filières sur l'ETP - Paris - Isabelle et Thierry (Annulée maladie)
20 juin Journée AnDDi-Rares - Paris, Thierry
16 juin Courses des Héros de Lyon (2) et Bordeaux (4 et société Select 15)
15 juin Formation complémentaire systémique/psychodrame à Niort - Céline
8 juin - 10 juin Formation complémentaire systémique - Ile de Ré - Céline
5 juin Réunion audioconférence AnDDi-Rares Axe 3 association - Eragny, Isabelle
28 mai Lancement du film « Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement », Interfilière de Santé Maladies Rares Lyon, Céline
25 mai Ballades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé - Pays de la Loire / Sarthe, à Bessé sur Braye Jean-Pierre, Esther et Dominique
24 mai Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
courant mai Témoignage spontanée d'Antonella
17 mai Journée AnDDi-Rares - Paris et AG
16 mai Copil AnDDi-Rares - Paris
11 mai Formation complémentaire à la systémique/psychodrame à Niort - Céline
10 mai Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
7 mai Inspection académique, Niort, Céline
16 avril Réunion PNDS Audioconférence AnDDI-Rare - à Eragny, Isabelle
12 avril Formation INSERM Santé et environnement - Paris - Bureau : Isabelle ; CA : Aurélie (Anna ayant dû se désister).
10 avril Intervention à la faculté de Biologie de Lyon 1, Ouisa, Ines
10 avril Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 dossier 7/2 - Cergy - Isabelle
10 avril Cours sur les associations de patients pour les étudiants en Master 1 BMC - Lyon 1- Villeurbanne, Ouisa, Inès et Laurent
6 avril Journée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Éragny - Aurélie, Sylvaine, Manuel, Magalie et Lucie, 5 membres du CA et 2 du Bureaux, Isabelle, Thierry
4 avril COSTRAT filière DéfiScience - Paris (L.)
1 avril Lettre de soutien au CHU de Caen / Dr Colson pour la DGOS sur le PNDS délétion 2q37 - Isabelle
30 mars Colloque sur l’Autisme, à Paris, Aurélie
30 mars Journée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Éragny - Céline, Mélanie, Sébastien, 3 membres du CA et 2 du Bureaux, Isabelle, Thierry
25 mars Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
22 mars Journée filière DéfiScience - Paris - Estelle
14 mars CCAS Epannes - Céline
14 mars - 15 mars Séminaire Pierre Royer - Génétique et troubles du Langage, Paris - Isabelle, Aurélie, Laurence, Manuel
9 mars Formation complémentaire à la systémique/psychodrame à Niort - Céline
28 février Journée Maladies Rares - Caen - Isabelle et Thierry - (Annulée maladie)
28 février Journée Maladies Rares - Paris/Robert Debré - Aurélie et Maïté
28 février Journée Maladies Rares - Amiens/Picardie - Sébastien
28 février Journée Maladies Rares - Fribourg/Suisse - Christine
28 février - 6 mars Journée Maladies Rares - Lyon - 2 adhérents et L.
27 février Interview en région PACA - Dauphiné Libéré de Magali (CA)
27 février Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 dossier 16/11/2018 - Cergy - Isabelle
26 février Formation "Recherche Clinique" à destination des associations de malades, FIMARAD, à Paris, Aurélie et Magali
26 février Réunion AnDDI-Rares audioconférence Axe 1 Diagnostic prise en charge médico sociale, traitement, Eragny - Isabelle
21 février Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
21 février Groupe 3p13/FOXP1 - Paris - Lucie Rencontre du Pr. Munnich à Imagine/Necker pour une recherche sur cette anomalie
20 février Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
19 février Réunion AnDDI-Rares audioconférence Axe 1 e-santé, diagnostic, base de données nationale maladies rares, Eragny - Isabelle
18 février 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
15 février Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
15 février Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
14 février Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris en audioconférence - Isabelle
12 février Colloque que l'Inclusion scolaire à Poitiers, Véronique
12 février Réunion AnDDI-Rares Axe transversale association - Paris en Audioconférence, Isabelle
7 février Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
4 février Participation à la 3ème réunion du PNDS sur la délétion 2q37, CHU Clémenceau - Caen - Isabelle et Thierry
1 février Réunion Axe Formation de la filière DéfiScience - Paris, Estelle et L.
29 janvier RdV téléphonique Alvarum course des héros - Éragny - Thierry
26 janvier 13ème journée des Familles et assemblée Générale de l'association - Éragny
23 janvier Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
18 janvier - 20 janvier Formation complémentaire systémique/psychodrame - Ile de Ré - Céline
14 janvier Copilotage d'IDF Centre de Référence - Paris Trousseau - Isabelle et Thierry
10 janvier Participation à la 2ème réunion du PNDS sur la délétion 2q37, CHU Clémenceau - Caen - Isabelle et Thierry
9 janvier Réunion AnDDI-Rares Axe transversal Communication - Paris en Audioconférence, Isabelle

Agenda de l'année 2018

14 décembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
12 décembre Journée FIRENDO - filière de santé sur les maladies endocriniennes rares - Paris - Véronique
12 décembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
29 novembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
28 novembre Envoi aux adhérents du livret CNSA "les anomalies chromosomiques, document d'appui pour la détermination du taux d'incapacité pour les personnes présentant une anomalie chromosomique" et de la brochure établie par l'association, s'appuyant sur ce livret, pour aider les familles à constituer leur dossier MDPH - CA
28 novembre Formation INSERM Santé et environnement - Paris - Bureau : Céline, Véronique ; CA : Flore
28 novembre Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
27 novembre Participation à la relecture du PNDS sur la délétion 1p36, CRMR Reims, Isabelle et Thierry
26 novembre Participation à la 1ère réunion du PNDS sur la délétion 2q37, CHU Clémenceau, Caen, Isabelle et Thierry
24 novembre Soirée Raid Amazones
23 novembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
22 novembre Stand ETP, Clermont-Ferrand, Laurent et adhérents
21 novembre 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
20 novembre Présentation du syndrome de Klinefelter par téléphone et mail auprès d'étudiants de Poitiers - Éragny - Isabelle et Thierry
16 novembre Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
courant novembre Livret validé sur les inv dup del 5p - Dr Missirian - Marseille
courant novembre Livret validé sur les délétions 3p13 et gène FOXP1 - Dr Elodie Drapeau
13 novembre Cours sur les associations de patients - Hôpital Militaire Desgenettes - Lyon - Laurent
20 octobre - 21 octobre Sortie Beauval - 83 adhérents participants - Saint-Aignan
19 octobre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
18 octobre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
10 octobre - 19 octobre Raid Amazones au Sri Lanka de Virginie, Delphine et Stéphanie validé !
9 octobre Journée des associations d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle, Thierry
7 octobre Marche pour Idic 15 / dup 15q - Carrières sous Poissy - Stefanie
27 septembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
22 septembre EVRESTIVAL (idic 15) - Paris - Isabelle et Thierry
21 septembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
20 septembre Copilotage de DefiScience - Paris - Laurent
20 septembre Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
19 septembre Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
12 septembre - 14 septembre Colloque de l'ACLF à St Malo - Isabelle, Thierry
9 septembre Journée des associations - Poitiers - Véronique, Céline
mi-août envoi information GenIDA - Strasbourg - Pr Mandel - Dr Colin
mi-août envoi appel à témoignage phase 2 et 3 confection de livres (syndromes chromosomiques non faits dup 7q11.23, Idic 15q, Alfi, Cat Eye, Edwards, Jacobsen, Kleefstra, Koolen de Vries, Patau, Potocki-Shaffer, Potocki-Lupski, Pallister-Killian, Phelan Mac Dermid, Wagr, chromosomes 1 à 22, relance translocations équilibrées + syndrome de Klinefelter - Isabelle et Thierry
4 août Journée de rencontre de familles del 3p13/FOXP1 - Paris - Lucie
fin juin dernière version du livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques validée par la DGCS pour les MDPH - Paris - Isabelle, Thierry
27 juin Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
27 juin 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
26 juin Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
25 juin Réunion du CA de Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc-Roussillon/Méditerrannée - Montpellier - Roman
25 juin 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
21 juin Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
20 juin 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
17 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon et Parc de St Cloud - Paris (7 participants en tout) sur quelques milliers, et centaines d'associations
courant juin Plaquettes et livrets validés sur les translocations réciproques, les insertions équilibrées, les anneaux 2, 13 et 21 - Rennes - Lyon - Reims - Marseille - Prs. Doco-Fenzy, Odent et Sanlaville, Dr Missirian
12 juin Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
8 juin Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
8 juin Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
2 juin 11ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Éragny.
29 mai Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
18 mai Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
17 mai AG d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle, Thierry
17 mai Journée des associations d'AnDDi-Rares - médico-sociale - Paris - Isabelle, Thierry
courant mai 3ème version du livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques pour les MDPH - Paris - Isabelle, Thierry
3 mai Présentation de l'Idic 15 et de l'association auprès d'étudiants impliqués dans l'association l'Everest d'Ernest - Éragny - Isabelle et Thierry
3 mai Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
26 avril Assemblée Générale du Réseau Lucioles - Lyon - Laurent
26 avril Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
24 avril Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
19 avril Consultation de la Commission nationale d'éthique sur les révisions de la loi bioéthique - Véronique, Isabelle, Thierry
courant avril Livret validé sur les duplications 3q - Dr Perrin - Paris
5 avril 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
4 avril Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
29 mars Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
28 mars Intervention à la faculté de Biologie de Lyon 1 - Ouisa, Inès et Laurent
28 mars - 29 mars Formation écoute et soutenir de l'Alliance Maladies rares - Paris - Christine
27 mars Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
23 mars Réunion du CA de Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc-Roussillon/Méditerrannée - Montpellier - Roman
21 mars Vernissage exposition du projet Blouses Arts - Lyon - Isabelle, Thierry, Ouisa, Inès, Laurent
courant mars 2ème version du livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques pour les MDPH - Paris - Isabelle, Thierry
mi-mars Carte urgence syndrome du cri du chat validé par la DGCS et AnDDi-Rares, en cours d'impression
14 mars Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
2 mars Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
28 février Journée Maladies Rares - Lyon - Ouisa, Laurent
28 février Journée Maladies Rares - Paris - Isabelle, Thierry
27 février Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
27 février réponse à un questionnaire d'étudiants sur le handicap mental - Éragny - Isabelle
23 février Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
21 février Journée Maladies Rares - Rouen - Isabelle, Thierry
16 février Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
15 février Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
15 février Présentation du handicap mental et de l'association auprès d'étudiants - Éragny - Isabelle et Thierry
8 février Rencontre avec le département Recherche Unapei - Paris - Laurent
7 février Copilotage de DéfiScience - Paris - Laurent
3 février Assemblée Générale de l'association - Éragny
début février Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
début février Envoi de la newsletter n°9 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Éragny
30 janvier Présentation du handicap mental et de l'association auprès d'étudiants - Éragny - Isabelle et Thierry
30 janvier Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
26 janvier Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
24 janvier - 26 janvier Assises de Génétique - Nantes - Thierry et Laurent
23 janvier Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
11 janvier - 12 janvier Etats généraux de la déficience intellectuelle - Paris - Thierry et plusieurs adhérents et membres du CA

Agenda de l'année 2017

21 décembre Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
19 décembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
15 décembre Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
15 décembre Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
15 décembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
13 décembre Firendo - filière de santé sur les maladies endocriniennes rares - Paris - Véronique
7 décembre Rencontre patients-chercheurs de l'INSERM - Grenoble - Laurent
5 décembre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
5 décembre Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
début décembre 1er livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques a été envoyé - Paris - Isabelle
1 décembre Journée SFSA et intervention sur la transition adolescent-adulte handicapé - Amiens - Isabelle et Thierry
fin novembre Cloture PNDS Klinefelter - Lyon - Isabelle
28 novembre Copilotage de DéfiScience - Lyon - Laurent
28 novembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
24 novembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
20 novembre - 21 novembre RARE - Paris - Laurent
18 novembre 12ème Journée des familles - Éragny
16 novembre Journée des associations d'AnDDi-Rares sur les cartes urgence, education thérapeutique du patient, métier de généticien - Paris - Isabelle, Thierry
15 novembre Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
15 novembre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
7 novembre - 9 novembre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
6 novembre Formation sur Internet de l'Alliance Maladies rares - Paris - Thierry
20 octobre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
17 octobre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
17 octobre Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
6 octobre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
5 octobre Copilotage de DéfiScience - Paris - Laurent
26 septembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
26 septembre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
25 septembre 18ème Forum d'Orphanet sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication et les maladies rares - Paris - Isabelle et Thierry
23 septembre Formation INSERM sur le neurodéveloppement - Paris - 5 membres du Bureau et CA
22 septembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
21 septembre Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
21 septembre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
21 septembre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
20 septembre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
18 septembre - 8 octobre Tour de France des maladies rares au profit de Valentin APAC - Frédéric
11 septembre Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
11 septembre - 14 septembre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
3 septembre Color Run à Carvin pour le Tour de France des maladies rares au profit de Valentin APAC - Frédéric
fin juillet Livret del 4q31 et au delà validé - reims - Pr Doco-Fenzy .
26 juillet Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
18 juillet Copilotage et Formation de DéfiScience - Paris - Laurent, Estelle
début juillet Plaquettes del 6 p et del 8p23 validées - Lyon - Drs Rossi, Faoucher, Pons, Pr Sanlaville.
26 juin - 27 juin Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
22 juin Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
21 juin Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
18 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon et Parc de St Cloud - Paris (10 participants en tout) sur quelques milliers, et centaines d'associations
16 juin Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 juin Journée des associations d'AnDDi-Rares sur le médico-social - Paris - Isabelle, Thierry
14 juin - 16 juin Formation école de l'ADN - Evry - 10 personnes membres du Bureau et CA
12 juin - 14 juin Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
6 juin Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
3 juin 2ème Journée des familles en province - St Bonnet Les Rioms.
24 mai 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
13 mai Rencontre à Gravelines pour le Tour de France Maladies rares, Frédéric, Ethan, Isabelle, Thierry
12 mai Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
5 mai Intervention à la faculté de Biologie Lyon 1 - Lyon - Ouisa, Inès, Laurent
29 avril 12ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies des chromosomes sexuels dont le syndrome de klinefelter - Éragny.
26 avril Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
26 avril Copilotage de DéfiScience - Paris - Laurent
25 avril - 27 avril Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
14 avril Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
11 avril Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
11 avril Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
31 mars Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
30 mars Formation INSERM sur le neurodéveloppement - Paris - 5 membres du Bureau et CA
29 mars Journée Maladies Rares, MDPH, ERHR, Associations - Lyon - Ouisa
28 mars Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
18 mars Journée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Éragny - Isabelle, Thierry et 5 membres du CA
16 mars Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
13 mars Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
10 mars Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
4 mars Journée CRéER, épilepsies rares - Paris - Isabelle et Thierry
3 mars Journée Maladies Rares - Paris - Isabelle, Thierry
18 février Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
14 février Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
13 février Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
8 février Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
4 février Assemblée Générale de l'association - Éragny
début février Envoi de la newsletter n°8 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Éragny
31 janvier Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
31 janvier - 2 février Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
26 janvier Remise d'un prix pour l'impression des livres de témoignages par la Banque Populaire rives de Paris - Genneviliers - Isabelle, Thierry, Michel
17 janvier Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
début janvier envoi appel à témoignage phase 2 confection de livres (syndromes chromosomiques non faits dup 7q11.23, Idic 15q, Alfi, Cat Eye, Edwards, Jacobsen, Kleefstra, Koolen de Vries, Patau, Potocki-Shaffer, Potocki-Lupski, Pallister-Killian, Phelan Mac Dermid, Wagr, chromosomes 1 à 11, translocations équilibrées - Isabelle et Thierry

Agenda de l'année 2016

fin décembre validation des plaquettes délétion 21q et duplication 7q par le Dr De Blois
14 décembre Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
13 décembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
13 décembre Colloque "améliorer la santé des adultes porteurs de déficiences intellectuelles" - Montpellier - Roman
8 décembre Firendo - filière de santé sur les maladies endocriniennes rares - Paris - Véronique
2 décembre Marche des maladies rares - Paris - Thierry et plusieurs adhérents
30 novembre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
29 novembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
28 novembre Réunion de travail avec la CNSA pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique : un livret pour les MDPH devrait en découler - Paris - Thierry, Isabelle et association Williams France.
22 novembre - 24 novembre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
16 novembre Stand de l'association - Semecourt près de Metz - Sébastien et Amélie
12 novembre 11ème Journée des familles - Éragny
8 novembre Conseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman
8 novembre Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
4 novembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
28 octobre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
28 octobre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
19 octobre Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
18 octobre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
10 octobre Groupe de travail médico-social d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
28 septembre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
28 septembre Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
27 septembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
26 septembre 17ème Forum d'Orphanet sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication et les maladies rares - Paris - Isabelle et Thierry
23 septembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
20 septembre - 21 septembre Colloque de cytogénétique - Montpellier - Isabelle et Thierry
19 septembre - 21 septembre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
15 septembre Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
11 septembre Journée des associations - Poitiers - Véronique
6 septembre Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
31 août 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
début juillet envoi des 15 livres recueil de témoignages
30 juin 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
29 juin 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
28 juin - 30 juin Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
23 juin Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
19 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon et Parc de St Cloud - Paris (12 participants en tout) sur quelques milliers, et centaines d'associations
17 juin Copilotage de DéfiScience - Paris - Laurent
17 juin Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
16 juin Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
15 juin Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
13 juin Réunion de travail avec la CNSA pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique - Paris - Thierry, Isabelle et Pr. Verloes.
11 juin Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
8 juin Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
4 juin 1ère Journée des familles en province - Lyon.
4 juin Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
début juin PNDS Klinefelter, Participation - Lyon - Isabelle
31 mai Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
20 mai Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
7 mai Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
27 avril Réunion de travail avec la CNSA pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique - Paris - Thierry et Isabelle.
26 avril - 28 avril Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
24 avril 11ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Éragny.
16 avril Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
15 avril Groupe de travail MDPH 79 - Niort - Céline
15 avril Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
13 avril 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
12 avril Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
11 avril 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
9 avril Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
2 avril Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
30 mars Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
29 mars Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
26 mars Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
19 mars Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
18 mars Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
18 mars Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 mars Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
10 mars Journée maladies rares -Lyon - Isabelle et Thierry
9 mars Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
23 février - 25 février Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
15 février RdV avec un conseiller du ministère du handicap pour les droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique - Thierry, Isabelle
13 février Assemblée Générale de l'association - Éragny
10 février Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
9 février Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
9 février Signature de la Charte Romain Jacob - Sainte Foy lès Lyon - Danielle
9 février Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
5 février Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
5 février Assemblée Générale d'AnDDi-Rares - Lyon - Thierry et Isabelle
3 février - 5 février 8ème assise de génétique - Lyon - Thierry et Isabelle
début février Envoi de la newsletter n°7 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Éragny
28 janvier Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
26 janvier Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
13 janvier Copilotage de DéfiScience - Paris - Laurent
13 janvier Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
formation INSERM Vaccination - Paris - Céline

Agenda de l'année 2015

17 décembre Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
17 décembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
17 décembre Firendo - filière de santé sur les maladies endocriniennes rares - Paris - Véronique
16 décembre Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
15 décembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
15 décembre Formation Inserm sur le séquençage haut débit - Paris - Jean-Pierre (CA)
5 décembre Marche des maladies rares (virtuelleà - Paris - Thierry
1 décembre - 3 décembre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
26 novembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
24 novembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
20 novembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
13 novembre Formation Inserm sur le séquençage haut débit - Paris - Olivia (CA)
12 novembre Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
10 novembre Comité de pilotage du projet centre de loisirs pour enfants handicapés dans le 79 - Niort - Céline
7 novembre 10ème Journée des familles - Éragny
3 novembre Conseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman
28 octobre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
23 octobre 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
19 octobre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
16 octobre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
15 octobre Journée des associations d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
15 octobre Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
15 octobre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
14 octobre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
12 octobre Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
10 octobre Formation Inserm sur le séquençage haut débit - Paris - Isabelle, Céline (2 membres du Bureau), Juliana (Adhérente)
6 octobre - 8 octobre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
29 septembre Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
29 septembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
28 septembre 16ème Forum d'Orphanet sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication et les maladies rares - Paris - Isabelle et Thierry
25 septembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
23 septembre Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
17 septembre Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
2 septembre 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
3 juillet 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
début juillet Lancement de la pétition pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique ==> 14.300 signature ==> RdV avec un conseiller du Ministère du Handicap en février 2016 - Éragny, Isabelle, Véronique, et Thierry
25 juin Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
23 juin - 25 juin Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
21 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon (1 participant) + Parc de St Cloud - Paris (8 participants) sur quelques milliers, et centaines d'associations
11 juin Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
3 juin Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
2 juin Comité de pilotage du projet centre de loisirs pour enfants handicapés dans le 79 - Niort - Céline
1 juin Rencontre de Mme Gillot, sénatrice et ex- secrétaire d'état aux personnes handicapées, pour la pétition sur la carte d'invalidité et les droits des personnes handicapées en raison d'une anomalie chromosomique - Éragny - Isabelle et Thierry
21 mai Journée des associations d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
15 mai 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
7 mai Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
6 mai Remise par Groupama Pays de Loire d'un prix de 1.000 € - Thierry
29 avril 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
28 avril Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
28 avril - 30 avril Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
24 avril Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
17 avril Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
16 avril Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
11 avril 11ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies des chromosomes sexuels dont Klinefelter - Éragny.
9 avril Conseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman
9 avril Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
2 avril Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
début avril validation de la plaquette délétion 7q (Dr Rossi) - Lyon
31 mars Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
26 mars Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
25 mars Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
19 mars Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
10 mars - 12 mars Session école de l'ADN - Evry - 14 personnes dont 3 du CA et 1 du Bureau
5 mars 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
24 février Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
19 février 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
19 février Comité de pilotage du projet centre de loisirs pour enfants handicapés dans le 79 - Niort - Céline
18 février Déclaration en sous-préfecture de Pontoise de l'Assemblée Générale de l'association Eurochromnet - Éragny
17 février Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
16 février 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
10 février Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
9 février Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / scolarisation - Melun - Anne
7 février Assemblée Générale de l'association - Éragny
5 février Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
3 février - 5 février Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
début février Envoi de la newsletter n°6 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Éragny
27 janvier Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
début janvier 27 projets de livres démarrent coordonnés par 7 membres du CA, suite à l'appel à témoignages, correction en cours ==> 15 sortiront sur 18 types d'anomalies en 2016 - Isabelle et Thierry

Agenda de l'année 2014

20 décembre Marché de Noel - Éragny - Isabelle, Laurence Shirley, Amandine, Thierry
16 décembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
12 décembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
6 décembre Trial nocturne de 72 km - SaintéLyon - Cyrille
28 novembre Conseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman
25 novembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
21 novembre Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
21 novembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
21 novembre - 22 novembre Assemblée Générale d'Eurochromnet - Éragny - Thierry et Isabelle
17 novembre Marché AXA atout coeur pour Valentin APAC - Paris - Martine et Emmanuelle
17 novembre Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline, Charline et calypso
7 novembre Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
27 octobre Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
25 octobre Journée des familles - Éragny
20 octobre Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
17 octobre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 octobre Remise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
14 octobre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
10 octobre Formation Inserm sur les vaccins - Paris - Isabelle
8 octobre Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
30 septembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
29 septembre Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
22 septembre - 24 septembre Formation à la sensibilisation à l'approche systémique - Nantes - Céline
19 septembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 septembre Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
14 septembre Forum des associations de Poitiers - Poitiers - Véronique, Elisabeth, Sylvia
9 août Journée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Peyragudes - Fabienne, Isabelle et Thierry
17 juillet Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
4 juillet 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
3 juillet Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
24 juin Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
22 juin Course des Héros, Parc de St-Cloud - Paris - 8 participants sur 4.000, 130 associations
19 juin Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
15 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon - 6 participants sur 600, 70 associations
14 juin Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
13 juin Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
7 juin Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Éragny.
7 juin Reunion préparatoire pour la rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline
4 juin Remise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
28 mai Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline
27 mai Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
21 mai Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
16 mai Journée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Éragny - Anne, Ouisa, Renaud, Isabelle et Thierry
16 mai Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
7 mai Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline, Charline et calypso
28 avril Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
9 avril Assemblée Générale de l'Alliance Maladies rares - Paris - Thierry
31 mars Rencontre Fondation Groupama pour la Santé - Paris - Thierry et Isabelle
28 mars Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Éragny - Isabelle
26 mars 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
26 mars Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Éragny - Isabelle
25 mars Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
19 mars Remise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
13 mars Rencontre AXA Atout coeur - Paris - Thierry et Isabelle
5 mars Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
1 mars Journée internationale maladies rares - Montpellier - Sandrine
8 février Assemblée Générale de l'association - Éragny
28 janvier Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
27 janvier Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
17 janvier Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
16 janvier Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
9 janvier 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
8 janvier Voeux de Mme Gillot, maire d'Éragny. - Isabelle et Thierry
6 janvier Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle
2 janvier Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle

Agenda de l'année 2013

17 décembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
13 décembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
11 décembre Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
26 novembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
22 novembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
21 novembre Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline
10 novembre Rencontre de Lycéens sur les anomalies chromosomiques - Poitiers - Céline
9 novembre Journée des familles - Maison de la Challe - Éragny
4 novembre Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline
21 octobre Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
18 octobre Remise du dossier de subvention communale - Éragny - Thierry
18 octobre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
16 octobre Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
15 octobre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
14 octobre Brocante au profit de l'association - Paris - Isabelle et Thierry
14 octobre 2 Conciliations - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
9 octobre Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
8 octobre Collectif handicap - Cergy - Thierry
24 septembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
23 septembre Colloque orphanet - Paris - Isabelle et Thierry
16 septembre Réunion intercollectif - Paris - Isabelle
12 septembre Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
11 septembre Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
6 septembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
21 août - 27 août Parution de l'article de l'interview de 7 à Poitiers - Poitiers - Véronique
12 août Interview de 7 à Poitiers - Poitiers - Véronique
5 juillet Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
4 juillet Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
4 juillet Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
3 juillet Réunion sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle
28 juin Formation de l'Alliance maladies rares sur Facebook, Twitter - Paris - Thierry
27 juin Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
25 juin Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
24 juin Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
19 juin Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
17 juin Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris
16 juin Course des Héros, Parc de St-Cloud - Paris - 8 participants sur 4.000, 130 associations
14 juin Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
12 juin Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
9 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon - 6 participants sur 600, 70 associations
6 juin Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
2 juin Course des Héros, Parc du Héron - Villeneuve-d'Ascq - aucun participant
1 juin Journée sur les syndromes de Klinefelter, Turner, triplo X et double Y - Maison de la Challe, Éragny
22 mai Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
16 mai Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
15 mai Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris
11 mai Festival d'arts martiaux - Éragny - Isabelle, Thierry
11 mai - 12 mai Truck festival - exposition de camions customisés - Fréjus - Patrice
24 avril Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
17 avril Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
27 mars Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
19 mars Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris
15 mars Réunion d'information sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle
15 mars Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
2 mars Journée internationale maladies rares - Montpellier - Sandrine, Roman
26 février Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
19 février Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
18 février Article dans les dernières nouvelles d'Alsace- Strasbourg - Carine
13 février Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris
12 février Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
12 février Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
9 février Assemblée Générale de l'association - Éragny
8 février Remise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
31 janvier Rencontre Inserm et associations - Paris - Isabelle
25 janvier Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 janvier Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Anne et M. D.
10 janvier Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
9 janvier Voeux de Mme Gillot, maire d'Éragny. - Isabelle et Thierry
début janvier Article dans Déclic, Carine et Isabelle

Agenda de l'année 2012

18 décembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
14 décembre Réunion MDPH 79 - Niort - Céline
7 décembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
4 décembre - 5 décembre Participation à l'évaluation du centre de référence anomalies du developpement - CLAD - de Lyon. - Isabelle
4 décembre - 6 décembre Ecole de l'ADN à Marseille
29 novembre Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
29 novembre Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
28 novembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
27 novembre Commission MDPH 79 - Niort - Céline
27 novembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
23 novembre Réunion d'information sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle
20 novembre Réunion avec le Centre de ressources autisme d'Ile de France - Paris - Christophe, Thierry, Isabelle
19 novembre Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
17 novembre Centre de référence des maladies métaboliques - Paris - Véronique
16 novembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
14 novembre Remise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
7 novembre Rapport conciliation MDPH 95 - Cergy - Isabelle
23 octobre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
12 octobre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
8 octobre Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
6 octobre 7ème journée des familles - Éragny
25 septembre Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
23 septembre Forum des associations - Poitiers - Véronique
18 septembre 13ème Forum Internet - Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares - Paris - Thierry
14 septembre Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
10 septembre Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
6 septembre Rencontre du CMPP de Strasbourg - Carine
18 juillet Interview par la Radio RCF Le Mans et diffusion dans l'émission du 24 juillet "L'invité de l'Eté" - La Flèche - Jean-Pierre.
11 juillet - 13 juillet Ecole de l'ADN à Angers - Jean-Pierre, Esther, Nicole, Jocelyne, Isabelle, Pascal, Christine
9 juillet Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
2 juillet Interview par le magazine "Nous deux" pour un article sur la trisomie 18 paru dans le n° 3399 - Éragny - Isabelle
2 juillet Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
29 juin CDCPH 95 - Cergy - Isabelle
28 juin Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
26 juin Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
18 juin Rencontre du CAMSP de Haguenau - Carine
15 juin Réunion d'information sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle
15 juin Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 juin Colloque "les malades isolés ou sans diagnostic", du réseau vivre avec une anomalie du développement en Languedoc-Roussillon - Montpellier - Sandrine
4 juin Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Carine
29 mai Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
26 mai Eurochromnet + Assemblée générale - Bruxelles - Isabelle et Thierry
26 mai Stand à la journée portes ouvertes de l'IME de Selestat - Carine
23 mai Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
22 mai Commission MDPH 79 - prestation compensation du handicap - Niort - Céline
22 mai Interview par "Le maine Libre" pour un article le 23 mai - La Flèche - Jean-Pierre.
21 mai Rencontre de l'IME de Selestat et du CAMSP Chatenois - Selestat et Chatenois - Carine
19 mai Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Éragny.
14 mai Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Christophe, Isabelle
11 mai Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
17 avril Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
13 avril Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
10 avril Rencontre du CAMSP de - Schiltigheim - Carine
2 avril Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Aline et Danielle
30 mars Colloque de l'Unapei "l'accès aux droits des personnes handicapées" - Paris - Isabelle
23 mars Journée de sensibilisation à la prise de contact - Éragny - Isabelle, Thierry, Aline, Carine
22 mars Journée de sensibilisation à la prise de contact - Éragny - Isabelle, Thierry, Nicole, Christophe
20 mars Réunion des conciliateurs de la MDPH 95 - Cergy - Isabelle
1 mars Rencontre d'étudiantes de Malakoff - Éragny - Isabelle et Thierry
23 février Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
16 février Commission MDPH 79 - Niort - Céline
15 février Interview par Ouest France pour un article dans la rubrique "Sarthe" et "la Flèche" les 27 février et 2 mars - La Flèche - Jean-Pierre.
11 février Assemblée Générale de l'association - Éragny
30 janvier Rencontre avec le Camsp des Mureaux, Assistante sociale, psychologue et stagiaire - Éragny - Isabelle et Thierry
18 janvier Voeux de Mme Gillot, maire d'Éragny. - Isabelle et Thierry
17 janvier Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
13 janvier Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline