LE COURRIER DE VALENTIN

Bulletin d'information

VIE ASSOCIATIVE

• Escroquerie de l’association
• Intervention Achropuce
• Livret et triptyque
• Livres
• PNDS
• Interview
• Journée des familles
Formation relecteur Inserm
• Formation patient partenaire expert
• Relabellisation des centres maladies rares
• Intervention PPF 9 décembre à Dijon
• Cartes d’urgences proposées
• Groupe de travail observatoire du traitement
• Tomo pair-aidance
• Ressources Réseau Lucioles
• Assemblée générale
• Orthophonie et attente
• Courses des Héros 2022

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ANOMALIES CHROMOSOMIQUES

• Vulnérabilité face à génétique
• PEMR Bretagne
• Interfilière de santé maladies rares
• PEMR Occitanie
• AnDDI-Rares
• E-Rdv d’AnDDI-Rares
• Recommandation pour le séquençage du génome entier
• Réanalyse d’exome négatif de patient atteint de maladie rare
• Les bienheureux
• Patient Prader Willi hospitalisé
• Défisciences
• Firendo
• Aperçu des connaissances sur les trisomies rares
• PRIOR PEMR Pays-de-la-Loire
• PEMR Lorraine Lara
• Rubinstein Taybi région 16p13.3
• Réseau européen 11p et 11q
• Trisomie 21 et mélatonine
• Trisomie 21 (DS) et os
• Duplication 2q21.3q22.1, Dylan, 9 ans
• Trisomie 21 (ds) et transition
• Délétion 22q11.2 et syndrome de Noonan
• Turner et hormones
• Syndrome de Turner et PNDS
• Délétions xq22.2

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MÉDECINE ET SCIENCES

• Développement intellectuel
• Épilepsie et échange
• Maladie et handicap invisibles
• Handicap complexe
• Journées nationales
• Épilepsie et études
• Malformations gastrointestinales et séquelles psychologiques
• DYS et scolarisation
• Maladie rare et état de stress post traumatique (ESPT)
• Handicap sensoriel et DYS
• Autisme
  • Stratégie autisme reconduite
  • Congrès autisme européen
  • Ciné débat autisme
  • Récepteur du cerveau et autisme
  • Maison de l’autisme
  • Comprendre l’autisme
  • Stratégie nationale
  • Inclusion scolaire et autisme
• Diagnostiquer (I) et (II)
• Trouble du langage
• Dispositif intégré handicap rare
• Carte des dispositifs de coordination
• Polyhandicap
• CAA en Occitanie
• Communication alternative
• Coordonner les soins
• Plan CAA
• Douleur et handicap (I) et (II)
• Accompagner la déficience intellectuelle
• Échographie et handicap, anxiété

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GROSSESSE - MATERNITÉ - PARENTALITÉ

• Colloque dépistage néonatal
• Dépistage périnatal évolution

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HANDICAP

• Un enfant est né, différent
• Aide à la marche ; Handicap et chiffres
• Femme et handicap
• Aidant et handicap
• Mon parcours handicap
• Apprivoiser sa colère
• Consultation handicap
• Aides techniques en 3D
• Guide GNCRH et ERHR IDF
• Danse et psychomotricité
• Boite à outils et surdicécité

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PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI

• Aphasie et parcours handicap
• Aphasie et stress
• Rentrée inclusive 2022
• Livres en braille à prix unique
• DYS, AESH et scolarité
• DYS et travai
• Formation inclusive : EREA
• Université inclusive
• Apprendre les maths
• Handicap tous concernés
• Handicap et harcèlement
• Résidences et handicap
• Lexique de l’enfant
• Vie affective
• Handicap et entreprise adaptée

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ADMINISTRATION ET LOI

• AAH
• Handicap et vélo électrique
• Sigles et acronymes
• Prestation compensation handicap
• Majeur protégé (I) et (II)
• Logement, handicap et droits
• Prestations édition décembre 2022
• Protection juridique

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SPORTS - LOISIRS

• Parasport pour 2024
• Parcours handicap et jeux
• Parcours handicap et ski
• Dessine-moi un loisir
• Club inclusif
• Jeux paralympiques 2024
• Jeu numérique et handicap
• Handicap et transat
• Prescription activité physique

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Numéro avec supplément :

• Extraits résumés des e-rdv d’AnDDI-Rares 2022-2023
• Extrait du compte-rendu de la journée du 25 juin 2022