Les sommaires de l'ensemble des bulletins sont réservés aux membres adhérents et seront
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Sommaire du Courrier de Valentin n° 112 (20 pages)
- e-Rendez-vous AnDDI-Rares
- Livres de témoignages
- Journée associations Poitiers
- Relabélisation des entres de Référence Maladies Rares
- Université de Lyon
- Formation patient partenaire expert
- Course des Héros 2023
ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
- Plateforme d’expertise maladies rares
- Protocole National de Diagnostic et de Soins syndrome Koolen-de Vries
- Plan France Génomique 2025
- Filières de santé maladies rares
- Journée patients professionnels psychosocial, AG d’AnDDI-Rares
- Projet Bancco+
- Tétrasomie partielle 1p36.3
- Délétion 6q16.1
- Duplication 14q22.3 et gène OTX2
- Syndrome d’AngelmanAssociation 11pq network
- Syndrome de Prader-Willi
- Trisomie 21
- Délétion 22q11.2
- Syndrome de Phélan Mac Dermid
- Diagnostic rapide en urgence
- Syndrome de Turner
- Diagnostic de maladies rares et bien être mental
- Recommandations cliniques test génétique et métabolique
MÉDECINE ET SCIENCES
- Urgence, outils des filières de santé maladies rares
- Comprendre sa santé
- Troubles du neurodéveloppement et nouveau gène
- Institut du cerveau de l’enfant
- Vidéos épilepsie de causes rares
- Annonce maladies rares
- Médicaments
- Forum maladies rares
- COVID et conséquences
- ANAE n° 184 Troubles et déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité TDAH
- Maladies rares - base de données
- Médiation animale à tous les âges de la vie 13 études de cas
- Autisme
- Souffrance psychique
- Perfusion
GROSSESSE - MATERNITÉ - PARENTALITÉ
- Dépistage diagnostic prénatal
- Analyse sur puce ADN
- Dépakine et paternité
- Étude sur le choix du DPN
DEUIL
- Augmentation de la mortalité infantile en Ile-de-France
HANDICAP
- Données handicap et retraite
- Aides techniques
- Chien d’assistance et handicap
- Cenomy eye connect
- Prêt d’aide communication alternative améliorée
- Aidants
- Être parent d’un adulte handicapé
- Colloque transition adulte
- Communication Alternative Améliorée ou CAA
- Surdité et langage
- Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie ou CNSA
PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
- Rentrée scolaire
- Enseignement
- Projet personnalisé d’autonomie et outil d’aide
- Chômage et handicap
- Accompagnant d’élève en situation de handicap
- Rentrée inclusive
- Outil stylo
- dentifier les personnes à risque de handicap
SPORTS - LOISIRS
- Paracyclisme
- Sport adapté
- Dirigeable
- Accessibilité
- Handitourisme et lauréats 2023
- Autisme et échecs
- Film « We have a dream »
ADMINISTRATION ET LOI
- Violence sexuelle
- Droits et démarche
- Maltraitance et fiche en FALC
- Différents textes et questions au Sénat à l’Assemblée Nationale
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