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LE COURRIER DE VALENTIN

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Sommaire du Courrier de Valentin n° 112 (20 pages)

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • e-Rendez-vous AnDDI-Rares
  • Livres de témoignages
  • Journée associations Poitiers
  • Relabélisation des entres de Référence Maladies Rares
  • Université de Lyon
  • Formation patient partenaire expert
  • Course des Héros 2023

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • Plateforme d’expertise maladies rares
  • Protocole National de Diagnostic et de Soins syndrome Koolen-de Vries
  • Plan France Génomique 2025
  • Filières de santé maladies rares
  • Journée patients professionnels psychosocial, AG d’AnDDI-Rares
  • Projet Bancco+
  • Tétrasomie partielle 1p36.3
  • Délétion 6q16.1
  • Duplication 14q22.3 et gène OTX2
  • Syndrome d’AngelmanAssociation 11pq network
  • Syndrome de Prader-Willi
  • Trisomie 21
  • Délétion 22q11.2
  • Syndrome de Phélan Mac Dermid
  • Diagnostic rapide en urgence
  • Syndrome de Turner
  • Diagnostic de maladies rares et bien être mental
  • Recommandations cliniques test génétique et métabolique

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Urgence, outils des filières de santé maladies rares
  • Comprendre sa santé
  • Troubles du neurodéveloppement et nouveau gène
  • Institut du cerveau de l’enfant
  • Vidéos épilepsie de causes rares
  • Annonce maladies rares
  • Médicaments
  • Forum maladies rares
  • COVID et conséquences
  • ANAE n° 184 Troubles et déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité TDAH
  • Maladies rares - base de données
  • Médiation animale à tous les âges de la vie 13 études de cas
  • Autisme
  • Souffrance psychique
  • Perfusion

GROSSESSE - MATERNITÉ - PARENTALITÉ
  • Dépistage diagnostic prénatal
  • Analyse sur puce ADN
  • Dépakine et paternité
  • Étude sur le choix du DPN

DEUIL
  • Augmentation de la mortalité infantile en Ile-de-France

HANDICAP
  • Données handicap et retraite
  • Aides techniques
  • Chien d’assistance et handicap
  • Cenomy eye connect
  • Prêt d’aide communication alternative améliorée
  • Aidants
  • Être parent d’un adulte handicapé
  • Colloque transition adulte
  • Communication Alternative Améliorée ou CAA
  • Surdité et langage
  • Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie ou CNSA

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Rentrée scolaire
  • Enseignement
  • Projet personnalisé d’autonomie et outil d’aide
  • Chômage et handicap
  • Accompagnant d’élève en situation de handicap
  • Rentrée inclusive
  • Outil stylo
  • dentifier les personnes à risque de handicap

SPORTS - LOISIRS
  • Paracyclisme
  • Sport adapté
  • Dirigeable
  • Accessibilité
  • Handitourisme et lauréats 2023
  • Autisme et échecs
  • Film « We have a dream »

ADMINISTRATION ET LOI
  • Violence sexuelle
  • Droits et démarche
  • Maltraitance et fiche en FALC
  • Différents textes et questions au Sénat à l’Assemblée Nationale

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