JOURNEE
DES FAMILLES

La 14^ème journée des familles de l'association Valentin aura lieu :

Ouverte aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques et à leurs familles (parents, grands-parents, fratrie, amis), ces journées sont l'occasion pour les familles de se regrouper par groupes d'intérêt.

Se rencontrer, partager, échanger des idées ou établir des projets, se font autour de plusieurs tables rondes pour un même syndrome ou anomalie chromosomique, ou encore autour d'un même thème.

• Accueil des participants, Présentation des familles : 9h30-10h00
• Constitution des tables rondes par groupe d'intérêt et des thèmes à aborder selon les souhaits des familles. Choix d'un rapporteur par table ronde 10h00-12h
• Thèmes liés aux conséquences d'une anomalie chromosomique :
  • (pluri)(poly)handicap ;
  • perte d'enfant ;
  • deuil périnatal (IMG, mort foetale in utero ou 1ères semaines de vie, ...) ;
  • hypofertilité / stérilité (fausses couches répétées, assistance médicale à la procréation, don de gamètes, DPI, adoption, ...) ;
  • annonce, diagnostic, pronostic ;
  • prise en charge médico-socio-éducative ;
  • scolarisation ;
  • pathologies et problèmes médicaux ;
  • de l'enfant à l'adulte ;
  • conséquences professionnelle, familiale, personnelle ;
  • etc.

• Tables rondes par groupe d'intérêt (suite et fin) : 15h00-16h30
• L'association Valentin : vie associative : projets, course des Héros, Protocole nationale de diagnostic et de soins, Cartes urgence, livres recueil de témoignage, livret CNSA et brochure Valentin APAC, école de l’ADN, formation Inserm, droits, questions/réponses, discussion : 16h30 - 18h
• Conclusion et souhait pour la prochaine journée

Dans tout échange, il est important de garder présent à l'esprit que s'il existe forcément des points communs sur lesquels un partage va être possible, des différences d'évolution et de ressenti seront présentes car chaque cas, chaque contexte, chaque histoire est unique et tout ne peut pas s'expliquer par la génétique.

Ainsi, d'autres facteurs comme le caractère de chacun, ce qu'il vivra, l'entourage, le contexte socio-culturel, l'éducation, mais également l'âge du diagnostic et à quelle époque, tout comme la prise en charge médico-sociale interviendront dans cette évolution.

La journée se déroule à la Maison de la Challe à éragny-sur-Oise (95).
Plusieurs accès sont possibles : voiture, bus, RER, ligne SNCF de banlieue, avion + bus, ...

Inscription - Préinscription
1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique :

Proposition d'hébergement pour :

Demande d'hébergement pour :

Programme 2020   

Bulletin d'inscription 2020   

Avec votre réglement, il est utile de nous communiquer l'anomalie chromosomique qui vous interesse pour mieux organiser les tables rondes et préparer le déroulement de la journée.

Le tarif d'inscription comprend:

• l'accès à la journée ;
• le repas assuré par un traiteur et les collations.

Calcul du prix total :
EN CAS D'ANNULATION, AUCUN REMBOURSEMENT NE POUVAIT ETRE FAIT APRES LE 23 JANVIER 2019

NB DE PARTICIPANTS / TARIF:

• adhérents 2019 et leur famille (conjoint, grands-parents, fratrie)
  nombre d'adulte ___ X 6 € =
  nombre de couple ___ X 13 € =
  nombre d'enfant 3-12 ans ___ X 5 € =
  nombre garde d'enfants ___ X 10 € =
  
  
• non adhérents
  nombre d'adulte ___ X 19 € =
  nombre de couple ___ X 29 € = ;
  nombre d'enfant 3-12 ans ___ X 9 € =
  nombre garde d'enfants ___ X 20 € =