JOURNEE
DES FAMILLES

La 19^ème journée des familles de l'association Valentin aura lieu :

Ouverte aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques et à leurs familles (parents, grands-parents, fratrie, amis), ces journées sont l'occasion pour les familles de se regrouper par groupes d'intérêt.

Se rencontrer, partager, échanger des idées ou établir des projets, se fait autour de tables rondes pour un même syndrome ou anomalie chromosomique, ou encore autour d'un même thème.

• Accueil des participants, Présentation des familles : 9h45-10h00
• Constitution des salles par groupe d'intérêt et des thèmes à aborder selon les souhaits des familles. 10h00-13h00
• Thèmes liés aux conséquences d'une anomalie chromosomique :
  • (pluri)(poly)handicap ;
  • perte d'enfant ;
  • deuil périnatal (IMG, mort foetale in utero ou 1^ères semaines de vie, ...) ;
  • hypofertilité / stérilité (fausses couches répétées, assistance médicale à la procréation, don de gamètes, DPI, adoption, ...) ;
  • annonce, diagnostic, pronostic ;
  • prise en charge médico-socio-éducative ;
  • scolarisation ;
  • pathologies et problèmes médicaux ;
  • de l'enfant à l'adulte ;
  • conséquences professionnelle, familiale, personnelle ;
  • etc.

• Projets 2023 dont :
  • Course des Héros 2023.
  • Protocole national de diagnostic et de soins en cours : Koolen-de Vries, Potocki-Lupski, Cat-Eye, Gomez Lopez Hernandez.
  • Cartes d'urgence : les nouvelles disponibles, en cours et à faire.
  • Livres de témoignage sur les chromosomes : 12, 16, 22.
  • Escroquerie dont l'association est victime.
  • Plaquettes spécifiques : bilan de celles en cours et à faire
  • Besoins de l'association : saisies de texte, traduction/relecture, autres.
  • Questions/réponses : Droits, Vu en groupe, Discussion

Dans tout échange, il est important de garder présent à l'esprit que s'il existe forcément des points communs sur lesquels un partage va être possible, des différences d'évolution et de ressenti seront présentes car chaque cas, chaque contexte, chaque histoire est unique et tout ne peut pas s'expliquer par la génétique.

Ainsi, d'autres facteurs comme le caractère de chacun, ce qu'il vivra, l'entourage, le contexte socio-culturel, l'éducation, mais également l'âge du diagnostic et à quelle époque, tout comme la prise en charge médico-sociale interviendront dans cette évolution.

La journée se déroule à la Maison de la Challe à Eragny-sur-Oise (95).
Plusieurs accès sont possibles : voiture, bus, RER, ligne SNCF de banlieue, avion + bus, ...

Inscription - Préinscription
1^ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique :

Programme et bulletin d'inscription 2023   

Pensez à nous communiquer l'anomalie chromosomique qui vous interesse pour mieux organiser les salles et préparer le déroulement de la journée.

Le tarif d'inscription comprend :

• l'accès à la journée ;
• le repas assuré par un traiteur et les collations.

Calcul du prix total :
EN CAS D'ANNULATION, AUCUN REMBOURSEMENT NE POUVAIT ETRE FAIT APRES LE 15 MARS 2023

NB DE PARTICIPANTS / TARIF:

• adhérents 2023 et leur famille (conjoint, grands-parents, fratrie)
  Inscription gratuite
  nombre de participant : ____ (repas pris en charge par l’association)
  
  nombre garde d'enfants ___ × 10 € = _____
  
  
• J'adhère pour 2023 (37 € individuel, 52 € en couple)
  nombre de participant : ____ (repas pris en charge par l’association)
  nombre garde d'enfants ___ × 10 € = _____
  
  
• Je n'adhére pas et je règle les frais de repas
  nombre de participant ___ × 10 € = _____
  nombre garde d'enfants ___ × 15 € = _____