POLITIQUE

DE COLLECTE DE DONNÉES

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Confidentialité et traitement des données personnelles et institutionnelles

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  • Lors des visites du site Internet de Valentin APAC, des données techniques sont traitées par un outils d'analyse. Celui-ci nous permet, en autre, de suivre l'évolution du trafic sur le site, de connaître les origines géographiques, les pages visitées, les sources, etc.. Par contre, aucunes données personnelles ne sont collectées.
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Notre politique de collecte de données dans le cadre du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD)
  • Le Délégué à la Protection des Données (DPD ou DPO en anglais pour Data Protection Officer) est désigné par le Bureau. C’est le successeur du Correspondant Informatique et Libertés : le Bureau a désigné ici le Webmaster de l’association, Thierry Marchetti, qui a par ailleurs travaillé 20 ans en CAO et suivi en 2018 une formation de l’Alliance Maladies Rares sur la mise à jour des sites Internet.
  • L’association collecte un certain nombre d’informations personnelles ou institutionnelles qui font l’objet d’un traitement informatique ou manuel.
    Ces informations sont strictement confidentielles et elles ne sont pas divulguées à des tiers.
  • La finalité de la collecte de ces données comporte plusieurs items.
    Comment sont collectées les données
    • Les données sont collectées à partir des courriels ou courriers que vous adressez à l’association, ou lors d’échanges téléphoniques.
    Quels types de données sont collectées
    • Chaque personne qui contacte l’association donnera les informations qu’elle veut bien donner sur son anomalie chromosomique et ses conséquences, y compris le parcours qui en a découlé.
    • Pour l’adhérent, le nom voire prénom, les coordonnées postales, voire courriel et téléphone, afin de pouvoir lui adresser les documents, invitations, le joindre rapidement lors d’une journée associative ou demander un accord pour une mise en contact etc. sont nécessaires.
    • Pour le non adhérent, nom, courriel, adresse, téléphone sont aléatoires et au bon vouloir de la personne. S’il souhaite rester en contact pour recevoir les invitations aux journées associatives ou bien parce qu’il veut recevoir de la documentation, il donnera au moins ses coordonnées postales et un nom.
    Pourquoi collecter des données ?
    • S’agissant de données sur des maladies génétiques rares, elles sont, par nature, peu nombreuses par type d’anomalies chromosomiques. Disposer de données depuis la création de l’association permet à celle-ci de répondre aux objectifs statutaires et de pouvoir accompagner au mieux les familles touchées par ces anomalies chromosomiques. Elle a ainsi le recul et l’expérience d’autres familles, une meilleure connaissance et un maximum d’informations pratiques issues de familles vivant les mêmes contextes. Le retour d'expérience des familles permet à l'association de participer aux cartes urgences, aux protocoles nationaux de diagnostics et de soins.
    • La connaissance et l’évolution dans le temps de ces anomalies chromosomiques sont essentielles pour les personnes qui en seront touchées dans l’avenir et pouvoir aider au mieux les familles actuelles concernées, voire agir au niveau de la prévention, des droits et de la prise en charge pluridisciplinaire de plusieurs conséquences de ces anomalies chromosomiques.
    • Les anomalies chromosomiques étant rares par type d’anomalie, les familles ont besoin de partager et d’échanger pour rompre l’isolement et ne plus se sentir seules à avoir une maladie (quasi)unique au monde ou dans son pays. Cela est parfois possible avec 5, 10 ou 20 ans d’écart quand les anomalies chromosomiques sont (très) rares ou grâce à l’évolution des techniques. Ce soutien moral apporté au travers la reconnaissance et l’identification à d’autres familles comme « elles » est très important pour toutes ces familles.
    • L’expérience acquise par les familles qui vivent le quotidien d’une anomalie chromosomique et ces conséquences (handicap, perte d’enfant, deuil périnatal, fausses couchées répétées, stérilité, infertilité), qualifie l’entourage de patients experts par le corps médical, vu la rareté de ces maladies ou type d’anomalie chromosomique, le manque de connaissances et de recul sur ces pathologies, retour d’expérience qui est donc précieux et indispensable.
    • Quelques années de recueil de données à l’échelle des maladies rares ou ici d’anomalies chromosomiques sont donc insuffisantes, il faut se mettre au niveau du temps de la recherche, soit une génération, pour avoir de nouvelles informations. Les techniques d’aujourd’hui permettent d’améliorer le diagnostic, mais pas encore suffisamment les connaissances et le pronostic, qui sont essentielles aux familles pour cheminer dans cette nouvelle vie : organiser la prise en charge médicale, sociale et professionnelle, à court, moyen et long terme de la cellule familial : la personne touchée par une anomalie chromosomique, la fratrie née et à naître, le couple, les grands-parents, les proches et prévenir en informant sa famille par un dépistage de la parentèle.
    Sur quel type de support
    • La gestion courante des adhérents, des statistiques, des mises en contact, de l’envoi des documents, des invitations, se fait sur fichier Excel ou Word, en numérique.
    • Sinon, le reste est sur support papier, comme cela avait été déclaré auprès de la CNIL (déclaration n°494472 de décembre 1996).
    Les données sont utilisées pour :
    • Gérer les adhérents ;
    • Mettre en contact les familles qui le demandent et le veulent ;
    • Étayer, argumenter, représenter les conséquences des anomalies chromosomiques et leurs besoins auprès des centres de référence et filières de santé maladies rares dont l’association relève (AnDDI-Rares et DéfiScience pour les anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares notamment et Firendo pour les maladies endocriniennes, Créer pour les épilepsies rares), et défendre les droits des personnes atteintes, leurs familles et aidants familiaux ;
    • Traduire et vulgariser les informations médicales avec le conseil médical, pour les dossiers d’aide médico-sociale (MDPH et autres), le corps (para)médical et les structures liées au handicap ;
    • Envoi de documents spécifiques aux anomalies chromosomiques, comptes rendus, bulletins trimestriels, livres, guides, etc. ;
    • Invitations aux journées d’information, aux journées des familles et aux sorties des familles ;
    • Statistiques au niveau de l’association par rapport aux données INSEE ou ORPHANET, pour agir plus efficacement (l’anonymat axé sur une anomalie chromosomique montre qu’un travail avec le corps médical est à faire (rompre l’isolement), anomalies chromosomiques les moins fréquentes/connues où l’accompagnement doit s’intensifier, améliorer l’aide aux familles en étant mieux connue, etc.) ;
    • Relais d’informations sur :
      • Retour d’expérience sur une anomalie chromosomique ;
      • Témoignage anonyme ou non, alors édité ;
      • Évolution des droits : handicap, aidant familial, perte d’enfant, deuil périnatal, stérilité  ;
      • Évolutions qui amènent à reconsulter : connaissances/techniques/diagnostic/dépistage in utero/dépistage familial/nouvelles données suite au séquençage haut débit ;
      • Protocoles nationaux de diagnostic et de soins ou PNDS ;
      • Cartes urgences ;
      • Recherche et études en cours sur une anomalie chromosomique ;
      • Formations à l'école de l'ADN, à des sessions INSERM de la mission association ou séminaire Ketty Schwartz, à l'Education thérapeutique du patient sur une anomalie chromosomique ;
    • Envoi d’informations sur l’utilisation des dons et appel aux dons.
  • Le fondement juridique, ce qui autorise l’association à collecter et traiter des donner, est celui du consentement de la personne
    • L’association Valentin APAC collecte les données personnelles sur la base du consentement des utilisateurs. Nous collectons vos données seulement si vous nous les communiquez volontairement via différents supports.
    • Nous les utilisons numériquement pour la gestion des adhérents et dons, l'envoi de publications, les commandes en ligne, l'inscription aux journées associatives et les appels à projets, ou bien sur support papier lors d’une demande spécifique à votre parcours, anomalie chromosomique spécifique et ses conséquences, votre questionnaire d’adhérent.
    • De même, le consentement du traitement de données à caractère personnel d’une famille (courriel, téléphone, courrier) est systématiquement recueilli pour une ou plusieurs finalités spécifiques.
    • Par exemple lors de vos commandes, nous collectons vos données afin de pouvoir vous livrer, en cas d’inscription à nos parutions nous avons besoin de votre adresse pour vous envoyer nos publications etc.
      Ainsi, lorsque nous collectons vos données, nous les utilisons pour :
      • bulletins d'adhésions et de dons,
      • émettre des reçus fiscaux suite à votre don conformément aux obligations légales,
      • questionnaires des adhérents,
      • pour vous contacter dans le cadre d’une démarche d’information générale liée aux anomalies chromosomiques qui vous concerne,
      • lorsque vous nous contactez pour un envoi de documentation ou bien pour des questions sur les anomalies chromosomiques,
      • pour vous transmettre de la documentation et répondre à vos questions sur les anomalies chromosomiques,
      • inscriptions pour recevoir nos publications,
      • vous envoyer nos publications et vous informer de nos actions,
      • inscriptions aux événements de l’association,
      • pour vous communiquer les informations pratiques suite à votre inscription à un événement,
      • commandes sur notre boutique en ligne,
      • vous faire parvenir votre commande,
      • dans le cadre des appels à projets de l’association.
      • pour la gestion des appels à projets.
  • Seuls le Président, le Bureau et le DPD ont accès à ces données collectées.
    Avec votre accord explicite, vos coordonnées pourront être transmises à un correspondant local ou aux familles concernées par une anomalie chromosomique identique ou de la même zone chromosomique qui vous concerne, familles qui auront également donné leur accord explicite à compter du 1er juillet 2019.
  • Les données seront conservées 10 ans et renouvelées par tacite reconduction sauf avis contraire de la personne.
  • En application de la loi du 6 janvier 1978 modifiée et du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) du 25 mai 2018, qui constitue le texte de référence en matière de protection des données à caractère personnel et qui renforce et unifie la protection des données pour les individus au sein de l’UE, vous bénéficiez à tout moment d’un droit d’accès, de rectification, d’opposition, d’effacement, et de limitation du traitement des données et aux informations qui vous concernent.
    Si vous souhaitez exercer ce droit et obtenir communication des informations vous concernant, veuillez adresser votre demande à l'association :
    • par un courrier à notre adresse postale 52 la Butte Églantine - 95610 ÉRAGNY,
    • ou par un courriel à contact(at)valentin-apac.org
  • La confidentialité et la protection de vos données personnelles ont toujours été une priorité de l’association Valentin APAC. Ainsi, la nouvelle réglementation n’a que peu d’impact sur la manière dont nous recueillons et gérons vos données.
    Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de l’association Valentin APAC et des membres du Bureau à des fins de gestion interne et dans le cadre des relations donateurs.
    Nous ne cédons, ni n’échangeons vos données avec d'autres associations à but non lucratif, sauf cas de co-adhésion pour laquelle vous avez donné votre accord à l’adhésion, ou entreprises ou structures à but lucratif.

Atteinte aux données et communication sous 72h (art 33 et art 34 du RGPD)
  • En cas de violation ou de suspicion de violation des données à caractère personnel, l’association Valentin APAC notifie à la CNIL, 72h au plus tard après en avoir pris connaissance de l’incident.