LE COURRIER DE VALENTIN

Bulletin d'information

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Sommaire du Courrier de Valentin n° 97

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • Journées associatives :
    • Sortie des familles
    • Tour de France Maladies Rares
    • Assemblée générale du 29 juin
  • Recherche
  • Formation
  • Correspondant
  • Idic 15 - l’Everest d’Ernest
  • MaRaVal - Suisse

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • Duplication 15q
  • Idic 15 et Syndrome Dup 15q
  • Film déficit intellectuel
  • Traduction de nouvelles plaquettes et livrets
  • Syndrome de Williams Beuren
  • Compte-rendu anomalies des chromosomes sexuels
  • Filière de Santé et Europe
  • Labellisation AnDDI-Rares
  • Parcours de Vie Infographie
  • Rapport d’activité CNSA
  • Cartes Urgences
  • Unique n°89
    • Délétion 5q14.3 incluant le gène MEF2C
    • Chromosome 7 surnuméraire (trisomie 7) et chromosome 20 en anneau surnuméraire en mosaïque
    • Trisomie 9 en mosaïque Alana 15 ans
  • Unique n°89
    • Trisomie 9 en mosaïque Summer Rose
    • Délétion 10q11.22q11.23
    • Syndrome d’Emmanuel
    • Microdélétion 15q13.3
    • Microdélétion 16p11.2
    • Microduplication 16p11.2
    • Duplication 17p12p10
    • Tétrasomie 18p (Isochromosome 18p)
    • 48,XXYY
    • Complainte de l’aidant
    • Délétion 18p
  • Projet AnDDI Prénatome
  • Plaquette Hérédité
  • Trisomie 18
  • Délétion 22q11.2

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Message de prévention et Handicap
  • Mutuelle Intégrance
  • Les compagnons maladies rares
  • Myélogramme
  • Handicap et Psychologie
  • Colloques
  • Autisme
    • Certificat national d’intervention en autisme
    • Scolarité
    • Psychomotricité
    • Flore intestinale
    • Autisme Info Service
    • Guide de recommandation autisme
    • Syndrome d’Asperger
  • Polyhandicap
  • Épilepsie
    • colloque de la FFRE
    • Communauté de pratique

DEUIL
  • Agapa
  • Fausse-couche

HANDICAP
  • Hizy - Informations
  • Films et Handicap
  • Véhicule adapté
  • Transports
  • Vieillir en institution
  • Groupe d’expression
  • Fratrie
  • Déficience intellectuelle
  • Familles en institutiton
  • Répit d’aidant remboursé
  • Bénéficiaires de la PCH
  • Jeunes aidants
  • Réseau Lucioles

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Scolarisation & MDPH
  • Rentrée 2019
  • Qualité de l’accueil de l’enfant
  • Circulaire rentrée 2019
  • Examens et DYS
  • Élève et souffrance psychique
  • Amour et handicap
  • Équipe mobile médico-sociale
  • Lit d’accueil médicalisé
  • Logement et santé
  • Amendement Creton
  • Clusters sociaux
  • Maison de Vie et Partage
  • Travail et handicap

SPORTS - LOISIRS
  • Région Auvergne-Rhône-Alpes
  • Tourisme et Handicap
  • Site loisirs Tangata
  • Handivoile
  • Escrime
  • Label Génération 2014
  • HandiSport

ADMINISTRATION ET LOI
  • Nouveau formulaire et MDPH
  • Paternité et Handicap
  • Refus de soins
  • Ascenseurs
  • Aidant - répit
  • Transports
  • Classification
  • Autisme
  • Psychiatrie & santé mentale

Sommaire du Courrier de Valentin n° 96

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • DéfiScience - AnDDI-Rares
  • Journée AnDDI-Rares
  • Correspondant.e.s
  • Journées associatives :
    • Sortie des familles
    • AG extraordinaire
  • Formations Inserm
  • Course des Héros
  • AnDDI-Rares (atelier juridique des personnes handicapées)
  • Recherche clinique

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • PNDS
  • Syndrome de Jacobsen
  • Plan génomique
  • Région 18q21.2
  • Unique n°88
    • Délétion 12p11.2p12.2
    • Délétion 13q33.1q34
    • Délétion 4q35qter et duplication 18q23qter
  • Syndrome de Pallister Killian
  • Idic 15
  • Trisomie 21
  • Lymphome folliculaire T21

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Prévention
  • Autisme
  • Épilepsie

GROSSESSE - MATERNITÉ - PARENTALITÉ
  • Exome et prénatal
  • ADN cellule fœtale circulante 
  • Autre étude sur exome et prénatal

DEUIL
  • Film

HANDICAP
  • Hizy - informations
  • Projet Design social
  • Aidant familial
  • Vision - ANAE
  • ONU et handicap
  • Pair aidant
  • Accessibilité
  • Colloque
  • Handicap et Europe
  • Autisme de haut niveau
  • Structure d’accueil
  • Livres
  • Tab Lucioles
  • Incontinence
  • ABA et autisme
  • Acte européen

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Politique et handicap
  • École et Handicap
  • Étudiant et handicap
  • Études et handicap
  • Handicap et études
  • Restaurants
  • Vieillir et handicap
  • Travail
  • Bienveillance
  • Saveurs et handicap
  • Handicap et travail

SPORTS - LOISIRS
  • Accès aux Parcs Nationaux
  • Rencontre H2O
  • HandiParachute
  • Accompagnement vacances

ADMINISTRATION ET LOI
  • AEEH et AAH
  • Droit Majeur Protégé
  • Frais réels et AAH
  • Référence et handicap
  • Droit des patients
  • Droit de vote
  • Majeur protégé
  • Chiens et handicap
  • Autisme forfait
  • Défenseur des Droits
  • Droit sans limite
  • Guide familial

SUPPLÉMENT
  • Résumés des interventions du séminaire Pierre Royer du 14 au 15 mars 2019 Génétique et troubles du langage

Sommaire du Courrier de Valentin n° 95

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • Journées associatives :
    • Journée des familles & AG
    • Questions de l’AG
    • Sortie des familles 2019
  • Formations Inserm
  • Appel de cotisation
  • Newsletter du club des amis de Valentin et reçu fiscal
  • Course des Héros
  • Tour de France maladies rares 2019
  • Recherche groupe 3p13
  • Journée Maladies Rares
    • Le 28 février à l’hôpital Robert Debré
    • Le 28 février au CHU d’Amiens-Picardie
    • Maladies rares à HFME Lyon
  • Projet Fac Valais - même constat qu’en France
  • Biennale Handicap Autonomie
  • Filière DéfiScience
  • Groupe d’échanges milieu ordinaire-milieu spécialisé
  • L’accueil du jeune enfant en situation de handicap : parents, professionnels, si on en parlait...
  • Handicap, différence, retard de développement : de quoi parle-t-on ?
  • 86 - La Vienne : Divers
  • Filière Firendo
  • MDPH - CED 79 ; MDPH 95
  • Des nouvelles de Julien
  • Journées de formation

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • Cartes d’urgence AnDDI-Rares – Protocole national de diagnostic et de soins
  • AnDDI-Rares
  • Puces à Adn et diagnostic du neurodéveloppement
  • Réanalyser 1 résultat
  • Caractéristiques du visage
  • Syndrome de Pallister-Killian
  • Unique n°88
    • Duplication 2q37.1q37.3 & délétion 2q37.3
    • Délétion 3p14.1p13
    • Microdélétion 15q13.3
    • Cumul AC et maladie
  • Variants du gène ZMIZ1
  • Syndrome de Prader-Willi
  • Syndrome de Smith-Magenis
  • Délétion 18q21 et syndrome de Pitt-Hopkins
  • Délétion 22q13.2 - gène TCF20 et TNFRSF13C
  • Trisomie 21
  • Changement dans la fréquence des syndromes de Turner, Klinefelter, 47,XXX 47,XYY Syndrome de Turner
  • Prévalence d’anomalies chromosomiques

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Téléconsultation remboursée
  • Vidéo : suivi de maladie rare
  • Vaccins
  • Cahier Orphanet
  • Médicaments à éviter
  • Santé bucco-dentaire
  • Autisme
    • Salon International
    • Autisme et Équithérapie
    • Guide de survie de la personne autiste
  • ANAE n°158 - Vol 31 - Tome I
  • ANAE n° 157 - Vol 31 – Tome VI
  • ANAE n° 156 Vol 30 – Tome V
  • Prix et projets
  • Médicaments orphelins
  • Épilepsie
  • Transition

GROSSESSE - MATERNITÉ - PARENTALITÉ
  • Dons de gamètes
  • Loi bioéthique
  • Journées GYNFOCH

DEUIL
  • Pater Dolorosa
  • Soins palliatifs en maternité
  • Le cahier de dessins pour la fratrie
  • 53 jours d’un amour éternel

HANDICAP
  • Journal Hizy
  • Études et livres
  • Ergonomie et handicap
  • Poème en langue des signes
  • Colloque international Numérique et Handicap
  • Plateforme Reliance
  • Numérique & médico-social
  • Enquête réseau lucioles
  • Nuit du handicap
  • CAMSP - CMPP
  • Aides techniques

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Équipe de suivi
  • École adaptée
  • Éducateur spécialisé
  • Autisme et emploi
  • Acquis et handicap
  • Guide de scolarisation
  • SEGPA
  • Auxiliaire de vie
  • Enseignant et handicap
  • Maltraitance
  • Handicap et emploi
  • Formation professionnelle
  • Fiches Onisep

SPORTS - LOISIRS
  • Loisir pour tous
  • Activités sportives
  • Guide Handisport 2019
  • Guide Handitourisme 2019 - Voyage adapté en France et dans le monde
  • Jeux Mondiaux Special Olympics 2019
  • Ski en Vercors
  • Nouvelle présidente
  • Sport accessible & handicap

ADMINISTRATION ET LOI
  • Étudiant & handicap
  • MDPH
  • Retraite
  • Maltraitance
  • Neurodéveloppement
  • Dossier Médical Partagé
  • Loisirs

Sommaire du Courrier de Valentin n° 94

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • Journées associatives :
    • Journée au Parc de Beauval
    • Journée des familles & AG
  • Evrestival 2018
  • Notre « Believe Walk France » 2ème édition
  • Course des Héros 2019
  • Livret CNSA & brochure explicative
  • Journée de Poitiers
  • Activité en Deux-Sèvres
  • Raid Amazones
  • AnDDi-Rares
  • Comité stratégique de la filière DéfiScience du 20 septembre 2018

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • Unique n° 87 :
    • Délétion 1p22.1p13.2
    • Délétion 1p33
    • microduplication 1q21.1
    • Délétion 7p22pter
    • Délétion 9q24.3
    • Duplication 7q36.1qter
    • Dup 14q31.3qter, del 15q26.3qter
    • Délétion 15q25.2q25.3
    • Microdélétion 16p11.2
    • Microdélétion 16p11.2
    • Délétion 18q21.3qter
    • Microdélétion 19p13.13p13.12 ; Tétrasomie X, 48,XXXX
    • Trisomie 21 et cœur
  • Plaquettes/livrets
  • PNDS
  • Beckwith-Wiedemann
  • Fente orofaciale
  • Danemark
  • Gène CCNK, région 14q32.2
  • Prader-Willi, 15q11q13
  • Duplication 15q, Idic 15q
  • Isochromosome 21q
  • Del 22q11.2 sans médicament
  • Mutation du gène KMT2B chromosome 19

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Épilepsie - Newsletter de la Fédération Française de Recherche sur l’Épilepsie
  • Transition pédiatrie/adulte
  • Autisme
  • Psychiatrie
  • Soins dentaires & handicap
  • Langage complexe
  • Sparadrap
  • Accueillir le handicap
  • Livret FSMR
  • Approche éthique
  • Hypno-analgésie
  • Émotions et apprentissages scolaires, ANAE, 2018
  • Médicaments orphelins

GROSSESSE - MATERNITÉ - PARENTALITÉ
  • Congélation d’ovocytes
  • Amour et Handicap
  • Malformation congénitale MF
  • ADN circulant et DPN
  • Pénurie de gamètes
  • Séquençage haut débit en cours de grossesse

HANDICAP
  • Une réponse accompagnée pour tous
  • Comptoir de solutions
  • Assistants maternels
  • Handi Chiens
  • Aide humaine
  • E-Tonomy
  • Comprendre pour aider
  • Psychose et travail
  • Suivi trouble psychique
  • Familink
  • Guide APAJH
  • Facilotab
  • Comprendre le taux d’incapacité
  • Téléthon 2018 et Marche des Maladies Rares

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Scolarité compliquée ? Optez pour l’école à la maison
  • Lecture et Écriture
  • Guide 1 : sa scolarité
  • Guide 63 : activités d’éveil
  • rentrée scolaire handicap
  • Comment l’aider à mieux gérer son handicap à l’école ?
  • Livres Dys
  • Sexualité & Handicap
  • Insertion professionnelle des personnes handicapées

SPORTS - LOISIRS
  • Association tourisme et handicap
  • Handitourisme 2018
  • Audencia, 31ème triathlon
  • Championnat d’Europe para-athlétisme

ADMINISTRATION ET LOI
  • RTT et fonction publique
  • Garde enfant handicapé
  • RQTH - simplification
  • Comité d’entente Handicap
  • Commission recours amiable de la sécurité sociale
  • Rappel appel à témoignages

SUPPLEMENT
  • Extraits des résumés du congrès de l’Association des Cytogénéticiens de Langue Française et de l’Association des Techniciens en Cytogénétique (Atc-Aclf) Du 12 au 14 septembre 2018 Saint-Malo

Sommaire du Courrier de Valentin n° 93

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • Journées associatives :
    • Sortie au Parc de Beauval
    • Journée des associations à Poitiers
  • Course des Héros 2018
  • Raid Amazone
  • NTIC et les maladies rares
  • Journée AnDDi-Rares
  • Livret CNSA sur les anomalies chromosomiques, guides, école
  • Copil AnDDi-Rares
  • GenIDA et appel à Témoignages
  • Bien remplir GenIDA

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • Colloque de l’association des cytogénéticiens - St-Malo
  • AnDDi-Rares et mise à jour
  • Journée Foxp1-Délétion 3p13
  • Cartes urgences
  • Détermination du sexe masculin
  • Séquençage haut débit
  • AnDDi-Rares et Europe
  • Livres - Éthique
  • Syndrome de West
  • Nouvelle ressource - AnDDi-Rares Solve RD
  • Syndrome de Rubinstein Taybi
  • CRISPR-CAS9 et Mutation
  • AnDDi-Rares et Formation
  • Livres - génétique et famille
  • Fréquence des anomalies chromosomiques - cahier d’Orphanet 2018
  • Unique n° 86 :
    • Duplication 1p36
    • Duplication 3q25qter
    • Duplication 16p11.2
    • 48,XXXY et jeux paralympiques
    • Délétion 9p24
    • Délétion 10p13pter
    • Délétion 12p11.2p12.2
    • Délétion 1q21.1
    • Délétion 1p36 + 2q33.3 + 7q31.1
    • Anomalie 18p
  • Délétion 15q13.3 et gène critique
  • Anomalie du chromosome 22

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Autisme :
    • Livre - jeu
    • Rapport
    • 4ème plan autisme
  • Troubles psychiatrique et du comportement :
    • Souffrance psychique
    • Robot - nouveau partenaire
    • Comportement
    • Troubles sévères
  • Alliance maladies rares
  • un cap pour chacun
  • plan maladies rares 3
  • ANAE ou Approche neuropsychologique des apprentissages chez l’enfant
  • Journée maladies rares
  • Maltraitance
  • Compilio
  • Médicaments orphelins
  • Santé BD - évaluation
  • ETP ou éducation thérapeutique du patient
  • Ressenti des pédiatres
  • Réseau Lucioles

GROSSESSE - MATERNITÉ - PARENTALITÉ
  • Fastgenomics
  • Prenatome
  • Hérédité et Adn
  • Support d’information

HANDICAP
  • Entourage
  • Chiffres clés
  • Enquête établissements
  • Télécom
  • Polyhandicap

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Rentrée scolaire 2018
  • Étude TSLA ou troubles spécifiques du langage et des apprentissages
  • Scolariser un jeune différent
  • Accueil enfant handicap
  • Travail et handicap
  • médico-social
  • Handicap - compétence - aidant
  • Éducateur Spécialisé
  • Handisport
  • Santé des ainés
  • 1er MOOC handicap
  • Assistance projet de vie
  • enrayer la désinsertion
  • Placement - Établissement
  • Guide emploi accompagné
  • HandiTech
  • Proteor devient Cenomy
  • Handicap à domicile

SPORTS - LOISIRS
  • Jeux paralympiques
  • Handicap et TV
  • Excellence et sport adapté
  • Accès à l’information
  • HandiAnim
  • Handisport Open Paris
  • Enquête loisir et handicap

ADMINISTRATION ET LOI
  • Santé Info Droits
  • Droits et handicap
  • Livre
  • Droit et handicap
  • Scolarisation
  • Majeur protégé
  • Mdph
  • Suspension Aah
  • Loi bioéthique
  • Chiffres clés
  • Rappel à l’ordre
  • Cnsa rapport annuel 2017
  • Société inclusive
  • Pch nouvelles mesures
  • Simplifier les droits à vie
  • Soin et handicap
  • Tarif cantine extérieur et enfants handicapés
  • Promouvoir l’humain
  • Le handicap
  • Reste à charge
  • Charte Romain Jacob

SUPPLEMENT
  • Délétion 16q24.3 Syndrome KBG (gène Ankrd11)

Sommaire du Courrier de Valentin n° 92

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • Journées associatives : Sortie au Parc de Beauval
  • Livret CNSA
  • Interview d’etudiants
  • Loi Bioéthique
  • L’éverest d’Ernest
  • Formation à l’écoute
  • Journée maladies rares à Lyon
  • Course des Héros 2018 ! Lancez– vous !
  • Intervention de Valentin APAC à la Faculté de Biologie de Lyon 1

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • Unique n° 85 :
    • Délétion 16q23.3q24.1
    • Délétion 7q21.3q22.3
    • Duplication 15q11.1q13.1
  • Compte-rendu Klinefelter
  • Autres : bilan blouses Art
  • Journée médico-sociale d’AnDDi-Rares du 17 mai 2018 suivie de leur assemblée générale d’AnDDi-Rares
  • Livrets et plaquettes
  • Cartes urgences
  • Données et séquençage haut débit
  • Unique n° 85 : microdélétion 15q24

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Autisme :
    • Parcours de vie
    • Formation-Colloque
    • Signe, diagnostic, évaluation
    • Autisme et 1er traitement ?
    • Autisme et neurodéveloppement
    • Diagnostic
    • Journée mondiale
    • Autisme info service
    • Suivi en télémédecine
  • Médecine prédictive personnalisée
  • CRMR et filières de santé
  • Bibliographie médicale
  • Documentaire DYS
  • Sparadrap
  • Approche neuropsychologique des apprentissages chez l’enfant

DEUIL
  • Documentaire
  • Pour toute la vie

HANDICAP
  • Fauteuil roulant
  • Parcours de vie, maladie rare
  • Réseau lucioles
  • Handéo et aides techniques
  • Rapport du Défenseur des droits
  • Maladies chroniques et parentalité
  • Handicap et avenir
  • Parler avec les mains
  • Ma maman à moi
  • Stylisme Médical
  • Espace multisensoriel
  • Se déplacer en IdF
  • La Handitech : une filière à structurer et à développer
  • Syntec numérique
  • Espace mobile autonomie
  • Handisport

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Ecole et handicap
  • Ecole et autisme
  • Loto et méthode Montessori
  • Nuit du Handicap
  • Optivi
  • Examens
  • Agefiph
  • Trouver un emploi et Handicap
  • Intégration ou école inclusive et CNCPH
  • Aidants familiaux, collectif je t’aide et pouvoirs publics
  • Enseignement
  • PCH et impôts

ADMINISTRATION ET LOI
  • Non recours
  • Rapport MdPH 2016
  • Répertoire des maladies rares
  • Des MDPH débordés
  • Notification non suivie
  • Prévention et handicap
  • Ergothérapie libérale
  • Carte mobile inclusion
  • Emploi et quota de 6 %
  • Simplification administrative et proposition du CNCPH

DERNIÈRE MINUTE
  • Journée d’information

Sommaire du Courrier de Valentin n° 91

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • Journées associatives :
    • Assemblée générale 2018
    • Journée d’information
    • Journée des familles Auvergne-Rhône-Alpes
    • Sortie à Beauval
  • États généraux de la déficience intellectuelle
  • Journée des maladies rares
  • DéfiScience
  • Questions-Réponses de l’AG
  • Course des Héros 2018 ! Lancez-vous !
  • Initiative
  • In memoriam

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • Centres labellisés
  • Un film pour expliquer la génétique aux enfants
  • Diagnostic moléculaire des DI : Quel bilan pour 2016
  • Genida
  • Délétion 1q41q42
  • Délétion 2p14
  • Délétion 2p25.3
  • Région 3p21.2
  • 9q34 - Kleefstra
  • Trisomie 13 et 18
  • Délétion 17q24.2
  • Trisomie 21
  • Syndrome de Turner
  • Diagnostic prénatal
  • Analyse prénatale

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Rare 2017
  • Consultation
  • Psychatrie
  • Dents
  • Autisme :
    • Livres
    • Anae - Scolarisation
  • Épilepsie :
    • Pharmacorésistance
    • Sondage
    • Livres
  • Troubles de l’apprentissage
  • Mémoire et apprentissage
  • Dys
  • QI et Wisc V
  • Carte Urgence validée

GROSSESSE - MATERNITÉ - PARENTALITÉ
  • Don de gamètes

DEUIL
  • Comprendre, soutenir
  • Spama

HANDICAP
  • Projet individuel et Stimulation basale®
  • Déclic
  • Réseau Lucioles
  • Handistuce
  • Conduire
  • Colloque aide technique
  • Aide technique
  • Aidants
  • Hygiène bucco-dentaire et handicap
  • Livres
  • Décision du Défenseur des droits

LOISIRS
  • Tourisme
  • Le petit futé
  • Autonomic Atlantique
  • Magazine du handisport
  • Badminton
  • Pyeongchang 2018

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Communiquer autrement
  • Rencontre OCH
  • Vie sociale
  • Scolariser
  • Travail
  • Sexualité
  • RQTH
  • Apprentissage
  • Établissements et habitats
  • Établissements

ADMINISTRATION ET LOI
  • Système d’information commun
  • Impôts et réductions
  • Démission pour enfant handicapé
  • Adaptation des examens
  • Don de jours de repos
  • Rapports d’activité des MDPH

DERNIÈRE MINUTE
  • Carnet de soins numériques
  • Livret CNSA sur les anomalies chromosomiques
  • Livres témoignages
  • Audition de l’association
  • Blouses Art

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