JOURNEE DES FAMILLES DE L'ASSOCIATION VALENTIN

Journée des familles 2009   ^

La 4ème journée des familles de l'association Valentin a eu lieu

Ouverte aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques et à leurs familles (parents, grands-parents, fratrie, amis), ces journées sont l'occasion pour les familles de se regrouper par groupes d'intéret.

Se rencontrer, partager, échanger des idées ou établir des projets, se font autour de plusieurs tables rondes pour un même syndrome ou anomalie chromosomique, ou encore autour d'un même thème.

Le matin :

• Accueil des participants : 10h-10h30
• Présentation des familles. Constitution des tables rondes par groupe d’intérêt et des thèmes à aborder selon les souhaits des familles. Choix d’un rapporteur par table ronde 10h30-13h
• Syndrome ou anomalie chromosomique : Alfi (délétion 9p), Cri du chat, Miller Dieker, Pallister-Killian, Phelan Mac Dermid (délétion 22q13), Rubinstein Taybi, Wiedemann-Beckwith, Wolf-Hirschhorn, Yeux de chat, Trisomies 13 et 18, 48,XXXY - 48,XXYY - 49,XXXXY, 48,XXXX - 49,XXXXX, Klinefelter - Turner, Triplo X , double Y (47,XYY), Anneaux 14, 22, Délétions 1p36, 2q37, 18p, 18q, 22q, Duplications 8, 9, 12, Tétrasomies 15q (idic 15), 18p ;
• Thèmes liés aux conséquences d’une anomalie chromosomique :
• (pluri)(poly)handicap ;
• perte d’enfant ;
• deuil périnatal (IMG, mort foetale in utero ou 1ères semaines de vie, …) ;
• hypofertilité / stérilité (fausses couches répétées, assistance médicale à la procréation, don de gamètes, DPI, adoption,…) ;
• annonce, diagnostic, pronostic ; prise en charge médico-socio-éducative ; scolarisation ; pathologies et problèmes médicaux ; de l’enfant à l’adulte ; conséquences professionnelle, familiale, personnelle ; etc...

L'après-midi :

• L’association Valentin : évolution et projets : 14h30 - 15h30
• Tables rondes : synthèse des rapporteurs et discussion : 15h30 - 17h30
• Conclusion et souhait pour la journée suivante : 17h30 - 18h

Ainsi, lors de la 1ère journée des familles du 30 septembre 2006, 36 personnes dont 10 enfants ont pu se rencontrer ou se retrouver :

• par syndrome chromosomique, comme le cri du chat, 48,XXYY, Klinefelter ;
• par anomalie chromosomique plus ou moins rare, à caractère "accidentel" ou "héréditaire"
  notamment des translocations déséquilibrées et équilibrées;
  et évoquer ainsi :
• le (pluri)(poly)handicap de degré variable ;
• la perte d'enfant ;
• les difficultés dans la conception d'enfant.

Lors de la 2ème journée des familles du 1er décembre 2007, 52 personnes dont 13 enfants, ont pu se rencontrer ou se retrouver :

• par syndrome chromosomique, comme le cri du chat, idic 15, 48,XXYY, 49,XXXXY, Klinefelter ;

La délétion 1p36 initialement prévue a rejoint le groupe des anomalies chromosomiques rares, puisqu'une seule famille sur les 3 inscrites a participé à cette journée.
• par anomalie chromosomique plus ou moins rare, à caractère "accidentel" ou "héréditaire"
     notamment des translocations déséquilibrées et équilibrées;
  et évoquer ainsi :
• le (pluri)(poly)handicap de degré variable ;
• les difficultés dans la conception d'enfant.

Lors de la 3ème journée des familles du 4 octobre 2008, 55 personnes dont 20 enfants, ont pu se rencontrer ou se retrouver :

• par syndrome chromosomique, comme le cri du chat, idic 15, 49,XXXXY et Klinefelter ;


• par anomalie chromosomique plus ou moins rare, à caractère "accidentel" ou "héréditaire"

   notamment des translocations déséquilibrées et équilibrées; des délétions 2q37, 22q13, duplication 9p et 12, chromosome 18 en anneau, syndrome yeux de chat,
et évoquer ainsi :
• le (pluri)(poly)handicap de degré variable ;
• les difficultés dans la conception d'enfant.

Lors de la 4ème journée des familles du 28 novembre 2009, 55 personnes dont 20 enfants, ont pu se rencontrer ou se retrouver :

• par syndrome chromosomique, comme le cri du chat, idic 15, 49,XXXXY et Klinefelter ;


• par anomalie chromosomique plus ou moins rare, à caractère "accidentel" ou "héréditaire"
     notamment des translocations déséquilibrées et équilibrées; des délétions 2q37, 22q13, duplication 9p et 12, chromosome 18 en anneau, syndrome yeux de chat,
  et évoquer ainsi :
• le (pluri)(poly)handicap de degré variable ;
• les difficultés dans la conception d'enfant.

Dans tout échange, il est important de garder présent à l'esprit que s'il existe forcément des points communs sur lesquels un partage va être possible, des différences d'évolution et de ressenti seront présentes car chaque cas, chaque contexte, chaque histoire est unique et tout ne peut pas s'expliquer par la génétique.
Ainsi, d'autres facteurs comme le caractère de chacun, ce qu'il vivra, l'entourage, le contexte socio-culturel, l'éducation, mais également l'âge du diagnostic et à quelle époque, tout comme la prise en charge médico-sociale interviendront dans cette évolution.

Plan d'accès   ^

La journée se déroule à l'espace des Calandres, rue de la Papeterie à Eragny.
Plusieurs accès sont possibles : voiture, RER, ligne SNCF de banlieue, avion+bus, ...

informations d'accès

Groupes d'intérets et participants 2009   ^

Inscription - Préinscription 1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique :

• Mme A-N. (1 personne - 21) - duplication 8(p21;p22) ;
• Mme B. (1 personnes - 33) - délétion 1p36 ;
• Mme B. (2 personnes - 91) - délétion 3(q21;q23);
• Mme B. (1 personne - 95) - isodicentrique (idic) 15 ;
• Mme B. (1 personne - 75) - syndrome de Klinefelter ;
• M. Mme C-G (3 personnes - 51) - Syndrome de Klinefelter ;
• M. Mme C (2 personnes) - isodicentriques (idic) 15 ;
• Mme D. (1 personne - 93) - syndrome 48,XXXY ;
• M. F (1 personne - 75) - syndrome de Klinefelter ;
• Mme F (1 personne) - syndrome de Klinefelter ;
• Mme G (4 personnes - 17), syndrome 49,XXXXY ;
• M. Mme M. (2 personnes - 95) - duplication 9p ;
• Mme M. (2 personnes - 92) - anneau 18 en mosaïque ;
• M. Mme M-W (6 personnes - 95) - Translocation équilibrée et déséquilibrée (3;4)(q28;p15.3) ;
• Mme R (3 personnes - 43), syndrome 49,XXXXY ;
• Mme T (2 personnes - 49), syndrome 49,XXXXY ;
• Mme (1 personne) - syndrome 48,XXYY ;
• M. et Mme (2 personnes) - syndrome de Klinefelter et trisomie ;

Programme et bulletin d'inscription 2009   ^

Programme 2009

Bulletin d'inscription 2009


Avec votre réglement, il est utile de nous communiquer l'anomalie chromosomique qui vous interesse pour mieux organiser les tables rondes et préparer le déroulement de la journée.

Renseignements au 01 30 37 90 97.

Tarifs 2009   ^

Le tarif d'inscription comprenait:

• l'accès à la journée ;
• le repas assuré par un traiteur et les collations.

Calcul du PRIX TOTAL :
EN CAS D'ANNULATION, AUCUN REMBOURSEMENT NE POUVAIT ETRE FAIT APRES 25 NOVEMBRE 2009

NB DE PARTICIPANTS × TARIF:

• adhérents 2009 et leur famille (conjoint, grands-parents, fratrie)
      ___ × 11 € (adulte) =       €
      ___ × 19 € (couple) =       €
      ___ × 6 € (enfant 3-12 ans) =      €


• non adhérents
      ___ × 19 € (adulte) =      €
      ___ × 29 € (couple) =       €
      ___ × 6 € (enfant 3-12 ans) =      €

Nota :
Pour bénéficier du tarif réduit, vous pouvez adhérer en même temps.
Il suffit alors de joindre par chèque séparé 28 € pour l'adhésion annuelle, ou bien d'ajouter ce montant à celui de votre inscription.

Groupes d'intérets et participants 2008 à 2006   ^

Pour mémoire, liste des groupes d'intérets et des participants 2008
1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes - concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique :

• Mme B (95) 5 personnes - idic 15 ;
• M. Mme B (92) 3 personnes - syndrome de Klinefelter ;
• M. Mme C (94) - 1 personne - idic 15 ;
• M. Mme C (22) - 4 personnes - Klinefelter
• M. Mme C (75) - 2 personnes - idic 15 ;
• Mme C-G (52) - 3 personnes - syndrome de Klinefelter
• Mme C (75) - 1 personne - délétion 22q13 ;
• Mme C (78) 1 personne - délétion 2q37 ;
• Mme C (93) 1 personne - translocation déséquilibrée 1 et 5 ;
• Mme C (79) 3 personnes - translocation déséquilibrée 1 et 5 ;
• Mme D (95) 2 personnes - handicap sans diagnostic ;
• Mme G (68) 1 personne - syndrome yeux de chat ;
• M. F (75) - 1 personne - syndrome de Klinefelter
• M. Mme G (76) - 2 personnes - syndrome de Klinefelter
• Mme H (40) 2 personnes - 49,XXXXY ;
• M. Mme J (95) - 2 personnes - duplication 12 ;
• M. Mme L (87) - 3 personnes - syndrome du cri du chat ;
• M. Mme L (95) - 4 personne - syndrome du cri du chat ;
• M. L (91) - 1 personne - syndrome de Klinefelter
• Mme M (92) - 1 personne - chromosome 18 en anneau ;
• Mme M (95) - 1 personne - duplication 9p ;
• M. Mme M-W. (95) 5 personnes - Translocation (3;4)(q28;p15.3)équilibrée et déséquilibrée ;
• M. Mme R (93) 3 personnes -translocation(3;4)(q27;q31) déséquilibrée dont délétion 4q ;
• M. Mme T (75) - 3 personnes - syndrome de Klinefelter

Pour mémoire, liste des groupes d'intérets et des participants 2007
1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes - concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique :

• Mme B (95) - 1 personne idic 15 - tétrasomie partielle
• Mme B (69) - 2 personnes anneau
• Mme B (75) - 1 personne Klinefelter
• Mme C (78) - 1 personne délétion 2q37
• M. Mme C - De F (75) - 1 personne - syndrome du cri du chat
• Mme C (75) - 1 personne idic 15 - tétrasomie partielle
• M. Mme C (93 + 79) - 4 personnes - translocation déséquilibrée del 5p + dup 1q
• M. Mme C-G (52) - 3 personnes Klinefelter
• Mme D (86) - 1 personne toutes anomalies
• M. F (75) - 1 personne Klinefelter
• Mme F (77) - 1 personne Klinefelter
• M. Mme G (17) - 4 personnes 49,XXXXY
• M. Mme G-H (Belgique) - 2 personnes - délétion 18p
• M. Mme J (95)- 2 personnes duplication 12p
• M. Mme K (29) - 3 personnes 48,XXYY
• M. L (14) - 1 personne - Klinefelter
• M. L (94) - 1 personne Klinefelter
• Mmes L+D-C (92+75)- 2 personnes syndrome du cri du chat
• Mme M (95) - 1 personne duplication 9p
• M. Mme M-W. (95) 6 personnes - Translocation (3;4)(q28;p15.3)équilibrée et déséquilibrée
• M.Mme M. (60) - 1 personnes - délétion 1p36
• Mme R et Mme L (75) - 6 personnes Handicap d'origine non identifiée
• M. Mme S (suisse) - 4 personnes syndrome du cri du chat
• Mme S-C (60) - 2 personnes translocation déséquilibrée del 4qtel + dup 10ptel

Pour mémoire, liste des groupes d'intérets et des participants 2006
1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes - concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique :

• Mme A-R (27) - 1 personne - syndrome du Cri du Chat
• Mme B (75) - 3 personnes - syndrome de Klinefelter
• Mme B (75) - 1 personne - syndrome de Klinefelter
• M. Mme C - de F (75) - 2 personnes - syndrome du Cri du Chat
• Mme C et Mle G (62) - 2 personnes - 48,XXYY
• M. Mme D-S (B) - 2 personnes - 48,XXYY
• M. F (75) - 1 personne - syndrome de Klinefelter
• M. Mme F (75) - 4 personnes - syndrome de Klinefelter
• Mme J (95) - 2 personnes - syndrome du Cri du Chat
• Mme L (91) - 2 personnes - syndrome du Cri du Chat
• M. Mme M-W. (95) 5 personnes - Translocation (3;4)(q28;p15.3).équilibrée et déséquilibrée
• Mme N (79) - 1 personne - délétion 18q
• M. Mme N-N (53) - 2 personnes - translocation
• M. P (75)- 1 personne - syndrome de Klinefelter
• Mme P (10) - 1 personne - 48,XXYY
• M. Mme P-R (93) 3 personnes - Translocation (3;4).
• Mme T (94) - 3 personnes - syndrome du Cri du Chat