TEXTES LEGISLATIFS


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Au sujet du taux d'incapacité

 

Il est tout d'abord nécessaire de distinguer si l'anomalie chromosomique a ou non des effets en termes de handicap ou de déficiences, d'incapacités et de désavantage social.

Ainsi, pour les anomalies chromosomiques relevant d'une particularité génétique sans conséquences dans la vie quotidienne, il n'y a pas lieu de demander ni d'accorder de prestations liées à un handicap (exemple : anomalie dans une zone ne contenant pas de gènes, translocations - insertions - inversions équilibrées même si elles ont un retentissement psychologique et lors de la conception).

En revanche, les anomalies chromosomiques qui sont à l'origine de handicaps, que ce soit moteur, mental, sensoriel, viscéral, comportemental, etc. un dossier de prestation de compensation du handicap pourra être constitué auprès de la MDPH ou maison départementale des personnes handicapées (majorité des délétions, duplications, remaniements ou arrangements déséquilibrés, anneau, isochromosome, (iso)dicentrique, monosomie, trisomie, tétrasomie, pentasomie).

Ce dossier comporte plusieurs parties dont, entre autres, le projet de vie, les dépenses qui restent à votre charge, ce que vous demandez en terme d'orientation vers les structures médico-éducatives, scolaires et professionnelles, les projets personnalisés de scolarisation (PPS), les allocations, les aides humaines - techniques - surcoût du transport - aménagement du logement et du véhicule - animalière - exceptionnelles, les cartes comme celle d'invalidité avec ou sans mention spécifique, de priorité (station debout pénible), de stationnement.

Un certificat médical sera établi auquel il sera utile de joindre les comptes-rendus de consultations hospitalières, de bilans, de rééducations paramédicales, ou encore du suivi dans les différentes structures médico-socio-éducatives.
Cela aidera la CDAPH ou commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, à mieux statuer sur votre dossier.
Vous pouvez d'ailleurs demander à être reçu par la commission pour expliquer vos souhaits et votre situation.

Quand la commission aura rendu sa décision, celle-ci vous sera notifiée par écrit ainsi qu'aux organismes qui jouent un rôle dans leur application (par exemple la caisse d'allocations familiales pour certaines prestations financières).
Si une ou plusieurs décisions ne correspondent pas pour diverses raisons à vos demandes ou vos souhaits, vous avez toujours la possibilité de faire un recours (gracieux, conciliation ou contentieux).

En ce qui concerne le taux d'incapacité, le guide barème distingue l'enfant de 0 à 20 ans de l'adulte, quand il est porteur d'une anomalie chromosomique à l'origine de handicaps.
Ainsi, le Décret n° 2004-1136 du 21 octobre 2004 relatif au code de l'action sociale et des familles (partie Réglementaire), NOR : SOCA0422170 et notamment son annexe 2-4 (guide barème), paru au Journal Officiel de la République Française p. 37291, stipule au chapitre 1er section 1 pour les enfants, les choses suivantes :

«Cependant, la mise en évidence d'une anomalie chromosomique autosomique (1) (trisomie ou monosomie) de l'enfant (par exemple dans le cadre des examens médicaux de la première semaine, du neuvième et du vingt-quatrième mois) signe d'emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l'attribution d'un taux égal à 80 p. 100, quel que soit l'âge de l'enfant.

Les anomalies concernant les chromosomes sexuels (2) peuvent, elles, s'accompagner, mais de façon inconstante, d'une déficience mentale. Elles entraînent très souvent des difficultés du comportement. Aussi elles justifient l'attribution d'un taux au moins égal à 50 p. 100. Selon le bilan effectué, ce taux pourra atteindre 80 p. 100 dans certains cas (retard mental avéré, difficultés du comportement importantes...).»

Consultez le dossier technique de la CNSA
Guide des éligibilités pour les décisions prises dans les maisons départementales des personnes handicapées

notamment l'arbre décisionnel page 6 (4) et le chapitre de référence des anomalies chromosomiques page 12 (10)

Concernant l'adulte, ce texte spécifique aux anomalies chromosomiques n'est pas repris.
La personne handicapée adulte devra donc être évaluée :

  • par type de déficiences, incapacités ou désavantages sociaux que l'on retrouve aussi dans le guide barème 2004.
    Une introduction au Guide Barème a été réalisée en 2007, ce qui permet de mieux en comprendre les objectifs (décret n° 2007-1574 du 6 novembre 2007 modifiant l'annexe 2-4 du code de l'action sociale et des familles établissant le guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées, NOR: MTSA0756880D).
  • le GEVA ou guide d'évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée (décret no 2008-110 du 6 février 2008 et arrêté du 6 février 2008, JO du 6 mai 2008), qui peut également servir pour l'enfant.
Documents à découvrir sur le site de la caisse nationale de la solidarité pour l'autonomie http://www.cnsa.fr

Comme en France, ce taux de 80 % ouvre plusieurs droits comme la carte d'invalidité, qui elle-même ouvre d'autres droits, il est important de connaitre ceux-ci et de les faire valoir, au même titre que ce qui relève globalement de la compensation du handicap citée ci-dessus.

Que ce soit pour l'enfant ou l'adulte handicapé, ce taux ne doit pas être interprété directement comme un pourcentage de capacités restantes (moins de 20 % alors ici) ou d'incapacités existantes (plus de 80 % ici), et que rien n'est figé ni définitif dans l'évolution d'une personne handicapée.
D'ailleurs, ce sont souvent des fourchettes de pourcentages qui sont données.
Du plus, dans le cas des anomalies chromosomiques, le handicap évoluera dans le sens que certaines déficiences pourront être rééduquées et évoluer favorablement, tandis que d'autres apparaitront au fil du temps.

Il faut également savoir que les taux d'incapacités ne s'additionnent pas entre eux quand plusieurs déficiences existent : on appliquera en cas de doute la règle de Balthazar.

Attention, le taux fixé par la MDPH est différent de ceux d'autres organismes (par exemple taux d'incapacité permanente prévisionnel et partielle) : les grilles ou critères d'évaluation sont différents.

Compléments d'informations sur les anomalies chromosomiques

 

 (1) les anomalies chromosomiques autosomiques concernent toutes celles qui touchent les chromosomes non sexuels, soit des n° 1 au n° 22 et qui présentent un défaut ou un excès de matériel chromosomique.
Par exemple :
Anomalie chromosomique de nombre : monosomie, trisomie, tétrasomie, pentasomie...
Anomalie chromosomique de structure : délétion (ou monosomie partielle), duplication (ou trisomie partielle), anneau, isochromosome, tétrasomie partielle, dicentrique, isodicentrique, insertion ou inversion ou translocation déséquilibrée (avec perte ou gain de matériel chromosomique),...

 (2) les anomalies des chromosomes sexuels concernent les anomalies qui touchent les chromosomes X ou Y.
Ce sont notamment les syndromes de :

  • Turner ou 45,X
  • Klinefelter ou 47,XXY
  • Triplo X ou 47,XXX
  • Double Y ou 47, XYY
  • 48,XXXY
  • 48,XXYY
  • tétrasomie X ou 48,XXXX
  • 49,XXXXY
  • pentasomie X ou 49,XXXXX
mais encore d'autres anomalies chromosomiques comme :
  • une délétion (ou monosomie partielle) du chromosome X ou Y ;
  • une duplication (ou trisomie partielle) du chromosome X ou Y.

Pour ces 7 dernières anomalies, nous pensons par contre que la distinction pour les formules à 48 ou 49 chromosomes, ou encore les délétions ou duplications du chromosome X ou Y ne se justifie pas.
En effet, si la reconnaissance auprès de la MDPH est rarement demandée pour les syndromes de Turner, Klinefelter, triplo X et double Y, en raison notamment du fait que ces syndromes n'engendrent pas de maladies graves ou de handicaps graves, il parait logique alors, en cas de besoin, d'accorder un taux inférieur.
Mais, les conséquences pour les formules à 48 ou 49 chromosomes ou les délétions ou duplications du chromosome X ou Y étant différentes, elles sont comparables aux anomalies chromosomiques autosomiques et de ce fait devraient pouvoir bénéficier d'un taux à 80 %.

En tout état de cause ou en cas de doute, un certificat médical du généticien, pourra alors s'avérer utile pour aider la commission de la MDPH, la CDAPH, à bien faire la distinction entre :

  • les formules à 45 chromosomes (Turner) ou 47 chromosomes (Klinefelter, triplo X ou double Y) et celles qui sont à 48 ou 49 chromosomes, ou encore les délétions et les duplications du chromosome X ou Y,
  • les anomalies chromosomiques sans conséquences au niveau de déficiences ou d'incapacités, de celles qui sont à l'origine de handicaps.

Enfin, ce décret de 2004 a remplacé le décret n° 93-1216 du 4 novembre 1993 - JO du 6 novembre 1993 et notamment son annexe, chapitre 1er et section I.

Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

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