RECUEILS DE TÉMOIGNAGES


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Livres 2017-2018

 

Depuis plusieurs AG nous évoquions le fait de réaliser des recueils de témoignages avec des explications génétiques spécifiques. En 2014, nous avons lancé ce projet sur les anomalies chromosomiques touchant les membres du CA.
7 membres du CA s'en sont occupés pour les recueillir : Nicole, Anne, Danielle, Isabelle Elisabeth, Fabienne et Muriel.
Thierry, lui, s'est occupé plus particulièrement des mises en page fastidieuses, qui nous ont jouées des tours jusqu'au bon à tirer pour impression.
Puis en 2015, pour des raisons familiales liées à la santé, ce fut un grand coup de frein permettant juste d'assurer le quotidien habituel de l'association.
Puis Isabelle, Véronique et Josette (mère d'Isabelle) se sont attachées à la correction orthographique, grammaticale, de français et de typographie, ce qui fut aussi un long travail de quelques mois.

Chaque personne qui témoigne doit renvoyer une autorisation pour l'utilisation de son témoignage, qui est parfois rendu anonyme, accompagné ou non d'une ou plusieurs photos, avec également une autorisation d'utilisation.

Nous devrions d'ici quelques temps lancer une 2ème phase de recueil, sur des anomalies les moins rares ou émergeantes : duplication 7q11.23, délétion 9p, idic 15, duplication 17p12, délétion 17q11.23, ou encore anomalies très rares.

Si vous êtes intéressé pour participer à ce recueil de témoignages, contactez-nous au :
01 30 37 90 97 ou par courriel ou par courrier postal.

Livres 2016

Les livres, sur 15 types d'anomalies chromosomiques, ont été tirés en 300 exemplaires durant l'été 2016, pour un coût de 15.200 €. La liste est ci-dessous. Pour le syndrome de Klinefelter, nous attendons d'avoir d'autres témoignages pour pouvoir le finaliser.
Livres Chaque personne ayant témoigné a reçu un exemplaire ainsi que les adhérents concernés. Pour les autres adhérents, nous leur demandons d'en choisir un. Pour toute nouvelle commande ou pour les non adhérents, nous leur demandons de nous renvoyer un bon de commande [ Cliquer ici ] ou sur papier libre le titre de l'ouvrage, et du montant correspondant. Le coût a été défini comme suit en AG 2016 : adhérent : prix coutant + 1 € symbolique, non adhérent = prix adhérent + 5 €.

La liste des livres est la suivante :

Livres
réalisés
Nombre
de pages
Nombre de
témoignages
Prix
adhérent
Prix non
adhérent
48,XXXX et 49,XXXXX
155
4 et 3 = 7
7,50 €
12,50 €
48,XXXY et 49,XXXXY
171
5 et 4 = 9
9,50 €
14,50 €
48,XXYY
220
9
9 €
14 €
Délétion 1p36
121
7
7 €
12 €
Délétion 2q
103
4
6 €
11 €
Délétion 2q37
101
6
6,50 €
11,50 €
Wolf-Hirschhorn
91
3
6,50 €
11,50 €
Cri du Chat
303
17
11 €
16 €
Duplication/Délétion
Inversion duplication 8p
175
8
7,50 €
12,50 €
Duplication 9p
121
8
6,50 €
11,50 €
Tétrasomie 9p et 18p
140
10
7 €
12 €
Délétion 10q26
103
5
6,50 €
11,50 €
Délétion 13q
137
5
6,50 €
11,50 €
Délétion 18q
123
6
6,50 €
11,50 €
Translocations et
remaniements déséquilibrés
287
13
10 €
15 €

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Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

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