L'ASSOCIATION EN QUELQUES CHIFFRES


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Composition de l'Association Valentin : adhérents, correspondants, contacts de familles différentes Liste de diffusion Renouvellement annuel et nombre d'adhérents en chiffre
depuis 1993
Evolution et synthèse Statistiques par type d'anomalie chromosomique Statistiques par type de problème Statistiques sur comment est connue l'association Statistiques sur la répartition géographique des familles
et des adhérents

COMPOSITION DE L'ASSOCIATION^

 

Adhérents

Au 31 décembre 2015 l'association comptait 330 membres.


Aujourd'hui l'association compte :
  • 306 adhérents :
  • 24 membres du CA sur 31 ;
  • 26 personnes sont correspondant(e)s dont 25 pour la France et 1 en Suisse.

    Liste des correspondants, cliquez ici.

Contacts de familles différentes

Le nombre total de familles différentes était au 31 décembre 2015 de 4510 (4.301 en 2014).

La base de données comporte elle plus de 1780 (1.660 en 2014) anomalies chromosomiques différentes en 2015.

LISTE DE DIFFUSION^

 
  1. sur les anomalies chromosomiques :
    Le nombre d'adhérents sur la liste de diffusion est en 2015 de 153 membres. Pour plus de détails, cliquez ici.
  2. sur les syndromes de Klinefelter - Double Y - Triplo X et Turner :
    Le nombre d'adhérents sur la liste de diffusion est en 2015 de 48 membres. Pour plus de détails, cliquez ici.
  3. sur le syndrome du cri du chat :
    Le nombre d'adhérents sur la liste de diffusion est en 2015 de 22 membres. Pour plus de détails, cliquez ici.

ADHESIONS ET RENOUVELLEMENTS^

 

En 1993, l'association comptait 7 adhérents.

  • En 2016, en septembre 2016, 307 adhérents : 250 renouvellements, taux de 78,6 %, et 56 nouveaux. Graphique evolution
  • En 2015, 330 adhérents : 246 renouvellements, taux de 79,9 %, et 84 nouveaux.
  • En 2014, 318 adhérents : 219 renouvellements, taux de 77 %, et 99 nouveaux.
  • En 2013, 284 adhérents : 213 renouvellements, taux de 75.3 %, et 71 nouveaux.
  • En 2012, 283 adhérents : 213 renouvellements, taux de 76,5 %, et 70 nouveaux.
  • En 2011, 279 adhérents : 199 renouvellements, taux de 83 %, et 80 nouveaux.
  • En 2010, 240 adhérents : 190 renouvellements, taux de 67,5 %, et 50 nouveaux.
  • En 2009, 282 adhérents : 199 renouvellements, taux de 71 %, et 83 nouveaux.
  • En 2008, 281 adhérents : 191 renouvellements, taux de 75 %, et 90 nouveaux.
  • En 2007, 253 adhérents : 186 renouvellements, taux de 76 %, et 67 nouveaux.
  • En 2006, 245 adhérents : 159 renouvellements, taux de 77 %, et 86 nouveaux.
  • En 2005, 207 adhérents : 137 renouvellements, taux de 80 %, et 70 nouveaux.
  • En 2004, 172 adhérents : 120 renouvellements, taux de 71 %, et 52 nouveaux.
  • En 2003, 170 adhérents : 100 renouvellements, taux de 69 %, et 70 nouveaux.
  • En 2002, 144 adhérents : 89 renouvellements, taux de 71 %, et 55 nouveaux.
  • En 2001, 125 adhérents : 83 renouvellements, taux de 75 %, et 42 nouveaux.
  • En 2000, 110 adhérents : 83 renouvellements, taux de 78 %, et 27 nouveaux.
  • En 1999, 106 adhérents : 62 renouvellements, taux de 85 %, et 44 nouveaux.
  • En 1998, 73 adhérents : 48 renouvellements, taux de 81 %, et 25 nouveaux.
  • En 1997, 59 adhérents : 38 renouvellements, taux de 86 %, et 21 nouveaux.
  • En 1996, 44 adhérents : 24 renouvellements, taux de 96 %, et 20 nouveaux.
  • En 1995, 25 adhérents : 12 renouvellements, taux de 92 %, et 13 nouveaux.
  • En 1994, 13 adhérents : 7 renouvellements, taux de 100 %, et 6 nouveaux.

EVOLUTION DE L'ASSOCIATION^

 

Nous étions :

  • 7 en 1993 ; Graphique evolution
  • 44 en 1996 ;
  • 106 en 1999 ;
  • 207 en 2005 ;
  • 318 en 2014


C'est une progression douce mais constante, cela nous a permis de nous structurer au fur et à mesure et de rester proche de nos adhérents.
Cependant, nous notons toujours une stagnation des adhésions.
C'est un problème pour la représentativité de l'association auprès de ses interlocuteurs.
De plus, le fonctionnement de l'association en pâtit, car l'association ne vit que des adhésions, des dons et des éventuels subventions.

Ainsi, pour pouvoir continuer d'aider demain de nouvelles familles comme nous le faisons avec d'autres aujourd'hui, il est important que celles-ci adhèrent ou bien fassent un don.

Le bénévolat ne suffit pas et certains frais sont incompressibles pour fonctionner, comme les frais d'envoi (1er poste de dépense) et l'impression des bulletins trimestriels, du guide Valentin et des comptes rendus, l'abonnement Internet et la ligne téléphonique, l'organisation des réunions qui malgré la participation financière qui est demandée reste déficitaire sans soutien extérieur (AXA Atout Coeur, Fondation Groupama pour la Santé, Oxybul éveil et jeux) (plus de 3.500 € par an).

Le fossé se creuse entre le nombre de contacts, donc du besoin d'aide et d'information, et le nombre d'adhérents, c'est-à-dire les personnes qui participent à la vie associative et qui nous soutiennent.
Il est nécessaire que cela s'équilibre pour que nous puissions continuer de progresser et d'exister.

Alors n'hésitez pas, adhérez !
Aujourd'hui vous avez besoin d'aide, demain ce seront d'autres personnes comme vous maintenant, ou bien encore c'est vous qui pourrez aider quelqu'un !
C'est cela aussi la solidarité.

Graphique site

Les connexions sur le site suivent une bonne progression, et nous vous en remercions.

STATISTIQUES DE L'ASSOCIATION^

 

Types d'anomalies chromosomiques rencontrées à l'association


Anomalies chromosomiques pour l'ensemble des contacts - (adhérents)
Toute statistique en octobre 2014 concerne :
  • 4003 familles pour 4396 cas (cumul des problèmes) ;
  • 975 adhérents anciens et nouveaux pour 1079 cas (cumul des problèmes).
Translocation = Réciproque, Robertsonienne, déséquilibrée, non classé 16% -
(19%)
Klinefelter ou disomie 47, XXY 13% -
(18%)
Inversion, Insertion et insertion d'inversion, isochromosome 4% -
(4%)
Double Y ou disomie 47, XYY 2% -
(2%)
Anneau  2% -
(2%)
Triple X ou 47, XXX 3% -
(2%)
Délétion Microdélétion = monosomie partielle, syndrome de Wolf, cri du chat, Prader Willi, Catch 22 ou Digeorge 22% -
(27%)
Anomalies Chromosomiques non classées 4% -
(1%)
Duplication/Trisomie = trisomie complète, trisomie partielle 13% -
(9%)
Divers = Sans pathologie ou autre pathologie sans rapport avec une anomalie chromosomique 15% -
(6%)
Tétrasomie = partielle et complète, Palliester- Kilian, 48, XXXX, 48, XXXY, 48, XXYY 3,5% -
(6%)
Non connu 1% -
(2%)
Pentasomie = 49, XXXXX, 49, XXXXY 1% -
(2%)
   


% anomalies

TYPES DE PROBLEMES RENCONTRES A L'ASSOCIATION^

 
Problèmes rencontrés pour l'ensemble des contacts - (adhérents)
Toute statistique en août 2013 concerne :
  • 4003 familles pour 4396 cas (cumul des problèmes) ;
  • 975 adhérents anciens et nouveaux pour 1079 cas (cumul des problèmes).
Personnes handicapées 70% -
(74%)
Couples sans enfants 10% -
(7%)
Fausses couches Spontanées 9% -
(11%)
Enfants décédés 11% -
(8%)


% problemes

COMMENT EST CONNUE L'ASSOCIATION^

 
Les familles découvrent l'existence de l'association, de la manière suivante
pour l'ensemble des contacts - (adhérents)

Toute statistique en octobre 2014 concerne :
  • 4238 familles pour 4659 cas (cumul des problèmes) ;
  • 1058 adhérents anciens et nouveaux pour 1173 cas (cumul des problèmes).
Magazine 3% -
(4%)
Associations 7% -
(6%)
Réponse à des annonces 2% -
(1%)
Corps médical 9% -
(12%)
Télévision 1% -
(1%)
Administration - MDPH 1% -
(1%)
Internet - e-mail 45% -
(35%)
Par connaissance 12% -
(23%)
Annuaire - guide 1% -
(1%)>
Non connu 16% -
(12%)
Plate forme maladies rares 3% -
(4%)
   


% Connaissance association

REPARTITION DE L'ORIGINE DE L'ENSEMBLE DES CONTACTS^

 

Répartition dans les régions françaises


2014
Répartition des familles en Ile-de-France      Répartition des adhérents en Ile-de-France
france



Répartition en Europe^

2014
% contacts - (% adhérents)
 


Allemagne 0,31% (0,10%)
Angleterre 0,24%
Belgique 1,89% (0,85%)
Bulgarie 0,02%
Espagne 0,47% (0,20%)
Finlande 0,02%
Grèce 0,09%
Italie 0,35%
Luxembourg 0,12%
Monaco 0,02%
Pays Bas 0,14% (0,20%)
Pays de Galle 0,02%
Pologne 0,05%
Portugal 0,17% (0,10%)
Roumanie 0,02%
Russie 0,02%
Suède 0,05%
Suisse 2,34% (1,60%)
Turquie 0,02%
Ukraine 0,02%
europe


Répartition dans le reste du monde^


2013
monde
 


Afrique 0,40% (0,33%)
Algérie 0,76%
Argentine 0,05%
Australie 0,05%
Brésil 0,17%
Cameroun 0,02%
Canada 1,23% (0,22%)
Costa Rica 0,02%
Équateur 0,02%
Israël 0,02%
Liban 0,07%
Maroc 0,61% (0,1%)
Mexique 0,02%
Niger 0,02%
Nouvelle Zélande 0,02%
Pérou 0,02%
Qatar 0,05%
Thaïlande 0,02%
Tunisie 0,02%
USA 0,2%
Venezuela 0,17%

Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

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