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  • ou encore vos demandes d'informations ou de contacts.

concernant les anomalies chromosomiques suivantes :


 

Isodicentrique 15 au Canada

Famille vivant au Quebec, nous avons un enfant concerné par un idic 15 ou isodicentrique 15 ou inversion duplication du 15.
Nous cherchons à entrer en contact avec d'autres familles qui parlent français et vivent au Canada.


Sophie - 30/01/09

 

Translocation déséquilibrée 4p - 9p
(Duplication 4p + Délétion 9p)

Une famille française concernée par une translocation déséquilibrée 4p - 9p (duplication 4p + délétion 9p), avait contacté l'association Valentin APAC il y a quelques années (en octobre 2001).
Aujourd'hui, une famille allemande pouvant s'exprimer en français (tiers aidant à la traduction), cherche à entrer en contact avec eux, si cette famille française le souhaite bien sûr. Si vous vous reconnaissez, contactez l'association Valentin.


Isabelle Présidente - 23/10/06

Anomalie chromosomique sur le 10
doble brazo superior en el cromosoma numero 10

Une famille parlant l'espagnol, de la ville de Terrasa a écrit à l'association Valentin en décembre 2005, au sujet de leur fille Anna, qui a cette anomalie chromosomique.
Malheureusement, nous ne pouvons pas leur répondre, parce qu'ils ne nous ont pas laissé d'adresse.
Si vous vous reconnaissez, contactez de nouveau l'association en laissant vos coordonnées postales ou un e-mail.

Una familia que hablaba el español, de la ciudad de Terrasa escribió a la asociación Valentin en diciembre de 2005, para su hija Anna, que tiene esta anomalía cromosómica.
Desgraciadamente, no podemos responderles, porque no nos dejaron dirección.
Si se reconocen, contactan la asociación dejando sus datos postales o un correo electrónico.

Isabelle Présidente - 03/05/05

 
 

A propos du film "XXY" :

Le titre du film est en désaccord avec le sujet traité, celui de l'ambiguïté sexuelle. En effet, rappelons que le syndrome 47,XXY se rencontre exclusivement chez des individus de caractère masculin, sans aucune ambiguïté sexuelle, ni anomalie des organes génitaux.

Isabelle Présidente - 31/05/08

 
 

Délétion 22q13.2

Je suis la maman d'une petite fille âgée de bientôt 3 ans (22/12/2005).
Elle se prénomme Emilie et elle a une maladie génétique, plus exactement une anomalie chromosomique, une délétion 22q13.2 (précisée depuis peu).
Je ne connais personne ici en France (Paris) avec cette même délétion.
J'aimerais vraiment rencontrer des parents avec un enfant ayant une telle anomalie pour pouvoir dialoguer car je me sens un peu seule face à ce problème.
Ecrivez-moi. Merci.

Chantal. - 22/10/05

 

Duplication 11q12

Nous sommes les parents d'une petite Alicia née en 1995.
Elle a une duplication 11q12 diagnostiquée après 9 ans de diverses investigations.
Comme beaucoup de parents, nous avons été ou sommes confrontés à des problèmes d'intégration scolaire ou d'éducation spécialisée, d'une prise en charge médicale adaptée, d'une errance diagnostique ou encore d'être tenus pour responsables de ce qui se passe...
Nous souhaiterions entrer en contact avec d'autres parents confrontés eux-aussi à une duplication 11q ou pour échanger sur ces sujets.

Stany & Hervé - 07/06/05

Inversion péricentrique du chromosome 5

Une des familles adhérentes à Valentin APAC en 2004 est confrontée à une inversion péricentrique du chromosome 5.
Malheureusement, cette famille de la Drôme (26) a déménagé puisque son courrier nous revient. De ce fait, nous ne pouvons pas l'informer que l'association Unique (Angleterre) a l'un de ses membres confronté aussi à ce type d'inversion péricentrique avec un tableau clinique.
Cette famille de l'association Unique souhaiterait prendre contact pour faire la part des choses de ce qui relève ou non de l'inversion.
Alors, si vous vous reconnaissez, n'hésitez pas à reprendre contact avec Valentin APAC ou Unique.

ou
Isabelle Présidente - 03/05/05

 
 

Syndrome de Klinefelter et Grossesse

Pour les couples et futures mamans qui viennent de découvrir en cours de grossesse, que leur enfant est porteur d'une anomalie chromosomique et qui se voient confrontés au choix :

  • de l'IMG (interruption médicale de grossesse) ;
  • le confier à l'adoption ;
  • ou faire sien cet enfant en l'assumant ou en le confiant à une structure d'accueil régulièrement ;

Je souhaitais transmettre ce message dans le cadre où l'anomalie découverte est un syndrome de Klinefelter. Mon mari est lui-même atteint du syndrome de Klinefelter et nous avons la chance d'être les parents d'une petite Gabrielle née grâce à l'IAD (insémination artificielle avec donneur). Nous avons un projet d'adoption, qui date d'avant même sa naissance : nous nous orientons justement vers les enfants dits à particularité.

Je pense que vu les "progrès" du diagnostic prénatal, on découvrira beaucoup d'enfants porteurs de ce syndrome puisqu'elle est très fréquente, ou bien des anomalies équivalentes. Je ne suis pas contre l'avortement thérapeutique, entendons-nous bien : je pense que chaque enfant ne peut pas naître et trouver sa place dans sa famille.

Mais j'aimerais dire à ces futures mamans, que faire le choix de confier son enfant à l'adoption parce qu'il n'a pas sa place chez nous, est un geste d'amour infini. Les rassurer aussi sur le fait que des parents (et même des frères et sœurs) attendent cet enfant là, qu'il sera élevé dans le respect de ses origines et du choix de ses parents biologiques.

LP - 03/05/05

 
 

Inversion duplication du chromosome 15

En juin 2001, la famille du petit Valentin, alors agé de 5 ans a contacté l'association, pour l'anomalie suivante :

inv dup 15 (pter->q13::q13->pter)

Si cette famille se reconnait, sachez qu'une autre famille a contacté l'association aujourd'hui, pour ce même caryotype, car elle souhaite entrer en contact avec d'autres personnes concernées par la même anomalie chromosomique. N'hésitez pas alors à contacter de nouveau l'association!

Isabelle
Présidente - 19/12/02

 

Délétion 5(q21;q23)

Une famille concernée par une délétion 5(q21;q23) a contacté un jour l'association.
Aujourd'hui, une autre famille touchée par une del 5q et dont les conséquences sont similaires à cette 1ère famille, souhaite pouvoir entrer en contact avec eux. Si vous vous reconnaissez et que vous le souhaitez, merci de recontacter l'association pour cela.

09/12/2004

 

Délétion 14q31

Une famille espagnole recherche, pour échanger et partager, d'autres personnes confrontées à une délétion 14q31.

Una familia española reche para compartir experiencias y a consejos, de otras familias enfrentadas al mismo deleción que ellos, del 14q31.

Pueden contactar,
Vous pouvez contacter :

28/03/02

Délétion 14(q11.1;q11.2)

Nous recherchons des personnes touchées par la délétion del 14(q11.1;q11.2)

Carole et Eric

 
 

Duplication 20p

Nous recherchons des personnes touchées par la duplication dup 20p

Valérie et Denis

 

Duplication 19(q13.33;q13.42)

Nous recherchons des familles concernées par la duplication
19(q13.33;q13.42)

Philippe et Nathalie - 17/2/2012

Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

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