OBJECTIFS 2012 - 2013


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Accompagnement des familles
700 h au siège social - 19 % du temps^

 
  • Ecouter et informer les familles qui découvrent ce problème génétique ou le vivent au quotidien, reste l'objectif prioritaire de l'association.
    Elles peuvent joindre l'association en cas de besoin, au siège social ou un correspondant.
    L'association met en contact les personnes qui le souhaitent.

Activités classiques
830 h - 22 % du temps^

 
  • Comptabilité (400 h environ ) ;
  • Statistiques et mises à jour des bases de données (230 h environ) ;
  • Publipostage, archivage, secrétariat de base (200 h environ).

Publications
1180 h au siège social - 32 % du temps^

 
  • Le bulletin trimestriel (480 h environ) ;
  • Les comptes rendus (300 h environ) ;
  • Les plaquettes spécifiques dont 41 sont déjà disponibles : trisomies 8 et 9 en mosaïque, trisomies 13 et 18, syndromes du cri du chat, de Miller-Dieker, de Wolf-Hirschhorn, de cat-eye, Jacobsen, de Pallister-Killian, 48,XXXX, 48,XXXY, 48,XXYY, 49,XXXXY, isodicentrique 15, ring 14, 15, 18 et 22, délétions 1p36, 1q4, 2q32, 2q37, 5q, 9p, 10q25 et 10q26, 13q, 17q21.31 et 22q13, disomies uniparentales du chromosome 14, duplications 4p, 7q11.23, 8p, 15q et 17p, inv dup del 8p, les translocations Robertsoniennes, syndromes de Klinefelter, syndrome de triplo X et double Y, les puces à ADN, via ou non la traduction des documents d'Unique, avec validation par le conseil médical (180 h environ) ;
  • La traduction d'articles ou de plaquettes (120 h environ).

Activités Internet
760 h au siège social - 20 % du temps^

 
  • Mise à jour et la gestion du site Web, ainsi que celui spécifique au syndrome du cri du chat et de Klinefelter (350 h environ) ;
  • Répondre aux mails, animer les 3 listes de diffusion et envisager la création d'autres listes spécifiques si besoin (410 h environ).

Journées associatives
250 h au siège social hors compte-rendu - 7 % du temps^

 
  • Poursuivre l'alternance des journées d'information en raison du déficit budgétaire de ce poste et de la charge de travail (organisation 100 h avant, pendant et après, comptes rendus à écrire - publipostage : cf ci-dessus = 300 h).
    Année paire = anomalies chromosomiques rares.
    Année impaire = syndrome de Klinefelter, Turner, triplo X et double Y.
  • 7ème journée d'information sur les anomalies chromosomiques rares 19 mai 2012 avec le soutien d'Axa Atout coeur, avec garde d'enfant.
  • 10ème journée d'information sur les syndromes de Klinefelter, Turner, triplo X et double Y le 1er juin 2013 avec le soutien d'Axa Atout coeur, avec garde d'enfant.
  • Une 7ème et 8ème journées pour les familles à l'automne (100 h environ/journée) - le 6 octobre 2012 et le 9 novembre 2013, avec le soutien d'Axa Atout coeur, avec garde d'enfant.
  • Organiser les journées de sensibilisation à la prise de contact pour les membres du CA qui n'en ont pas encore bénéficié (22 et 23 mars 2012 - 4 membres du CA, 2013 - 15 juin 2013 - 2 membres du CA).
  • Préparer l'AG 2013 et 2014 (50 h environ/AG).

Contacts^

 
  • Avec l'étranger et les autres associations équivalentes à Valentin APAC, ou en rapport avec les conséquences des anomalies chromosomiques, pour mieux informer et rediriger les familles.
  • Avec Orphanet Urgences pour avoir des fiches descriptives pour les urgences médicales sur le syndrome du cri du chat.
  • Avec Orphanet pour la participation à la relecture de fiches grand publiic sur des anomalies chromosomiques.

Mise à jour - plus de 300 h^

 
  • Le guide Valentin pour 2010 a été finalisé et envoyé en décembre 2010.

Organiser^

 
par les adhérents
  • Des manifestations pour se faire connaitre et dont les bénéfices sont ou seraient reversés à l'association.
par le CA et Bureau
  • Des ateliers d'informations sur les anomalies chromosomiques et leurs signes d'appels et multiples conséquences dans des CHU.

Déléguer des personnes ou créer des emplois
selon les besoins associatifs^

 
  • Recherche de mécènes, de soutien humain ou financier ;
  • Traduction ;
  • Veille scientifique ;
  • Recherche ;
  • Etc...

Faire connaître l'association
(siège social, adhérents, parrain ou marraine)^

 
  • Diffuser des plaquettes, affiches et affichettes par les adhérents.
  • Faire paraître un texte de présentation de l'association dans la presse locale par les correspondants.
  • Diffuser un article dans plusieurs journaux, dont certains sont spécifiques au domaine médical (la revue médecine, la revue de pédiatrie...).
  • Obtenir la citation dans des émissions télévisées ciblées (le magazine de la santé, les maternelles, Itélé...).
  • Ou encore des émissions de vulgarisation (c'est pas sorcier...).

Recherche^

 
  • Assurer le relais d'information au niveau des programmes de recherche sur les anomalies chromosomiques :
    actuellement sollicités sur les délétions 5q, le syndrome du cri du chat, le syndrome de Klinefelter, les délétions 22q13, les duplications 17p11.2, et les translocations-insertions-inversions équilibrées.
  • Participer à l'étude sur la qualité de prise en charge des patients atteints d'une anomalie chromosomique sur 2011/2012 dans les 8 centres de référence anomalies du développement.
  • Se renseigner sur des projets de recherche sur plusieurs syndromes chromosomiques via leurs correspondants notamment.
  • Poursuivre la participation aux ITMO (institut thématique sur les maladies orphelines) avec l'INSERM ainsi que celui du centre d'éthique clinique sur les demandes en AMP aujourd'hui, et le ressenti des couples quand un refus est donné pour y accéder.

Finaliser et poursuivre^

 
  • Le Club Valentin (officiel depuis le 26 mai 2009), avec notamment sa newsletter en janvier/février de chaque année afin de présenter à quoi ont servi l'ensemble des dons sur l'année, qu'ils proviennent de particuliers ou de fondations ou d'entreprises.

Participer^

 
  • Les formations avec l'école de l'ADN d'Angers (11 au 13 juillet 2012), de Marseille (du 4 au 6 décembre 2012) pour les adhérents (de 2008 à 2011, sur Evry et Poitiers) ;
  • Au DU d'accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leurs familles - 2012/2013 : 2 membres du CA le font ;
  • Formation de l'INSERM, sur les fonctions cognitives chez l'enfant en 2012 : 2/4, 14/5 et 4/6 et en 2013 : 15/1, 13/2, 19/3,15/5 et 17/6 ;
  • Eurochromnet : réseau d'associations européennes sur les anomalies chromosomiques qui a débuté en 2004, rencontre 26 mai 2012 à Bruxelles, création association loi 1901 en juillet 2010 ;
  • L'AG de l'Alliance Maladies Rares si possible et aux réunions d'information des membres de l'alliance ;
  • Autres fiches grand public Orphanet à venir sur les anomalies chromosomiques ;
  • Intercollectif déficiences intellectuelles ;
  • Colloques en rapport avec l'association ou les conséquences des anomalies chromosomiques.

Susciter le mécénat d'entreprises, demander des subventions de fonctionnement ou sur projet, trouver un parrain ou marraine pour l'association^

 
  • Auprès du Val d'Oise et d'Éragny, de la Fondation de France ou Pompidou/Lion's club, Rotary, certaines assurances et groupes mutualistes (GMF, MACIF, MMA,...), France Télécom, EDF-GDF, Caisse d'Épargne de l'Écureuil / CRAMIF / CAF / CPAM / entreprises / laboratoires (sous réserve pour ces derniers pour préserver l'indépendance de l'association) pour les projets ci-dessous.
  • pour le soutien dans le fonctionnement de l'association
  • Par exemple pour la confection et l'édition des documents basiques de l'association hors envoi :
    • plaquette d'information - 400 € pour 1.000 exemplaires,
    • Bulletin trimestriel - 4.000 € annuel pour 4 X 300 exemplaires,
    • Affiche - 80 à 160 € les 500 exemplaires,
    • Guide Valentin - coût pour 500 exemplaires en 2010 : 3.500 €,
    • Compte-rendu des journées d'information - 3.500 € pour 500 exemplaires.
  • Pour diffuser des plaquettes d'information spécifique - 400 € pour 1.000 exemplaires - sur les syndromes de Klinefelter, triplo X, double Y, du cri du chat, de Patau (trisomie 13), d'Edwards (trisomie 18), Miller-Dieker...
    Il en est de même pour les autres plaquettes précitées.
  • Pour diffuser les livrets d'information - 400 € pour 150 exemplaires - Syndrome du cri du chat, troubles de la nutrition, Orthophonie et syndrome de Klinefelter.
  • Pour le déroulement des journées associatives - 2.500 € par journée.
    La confection et la diffusion des comptes-rendus de ces journées représentent 3.500 €.
  • Pour accéder aux formations, techniques et outils de communication non verbale pour les familles dont l'enfant est atteint et qui n'en ont pas les moyens financiers - 1.000 € par famille.
  • Pour faire une journée porte ouverte sur les anomalies chromosomiques en y associant les professionnels du secteur médico-socio-éducatif en 2013 ou 2014, pour les informer ainsi que le grand public.

Adhérer aux mêmes associations qu'en 2012^

 
  • Eurordis,
  • Eurochromnet,
  • Alliance Maladies rares,
  • l'Enfant sans Nom - Parents endeuillés,
  • Petite Émilie.

Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

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