LISTE DE DIFFUSION
DE L'ASSOCIATION VALENTIN APAC


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Fonctionnement Pour s'inscrire Pour envoyer et recevoir des messages Possibilités de la liste Anomalies chromosomiques représentées

Fonctionnement^

 

Trois listes de diffusion pour l'association Valentin APAC sont en place :

  1. Une a été recréée en août 2005 sur yahoo groupes, pour les anomalies chromosomiques en général.
  2. Une 2ème a été créée en décembre 2005 aussi sur yahoo groupes, spécifique aux syndromes de Klinefelter, Turner, double Y et triplo X.
  3. Une 3ème a été créée en novembre 2007 aussi sur yahoo groupes, spécifique au syndrome du cri du chat.
    • La 1ère comporte à ce jour 126 membres (tous les adhérents n'ont pas Internet, ne souhaitent pas y être ou non pas fait connaître leur adresse courriel).
    • La 2ème comporte à ce jour 47 membres (tous les adhérents n'ont pas Internet, ne souhaitent pas y être ou non pas fait connaître leur adresse courriel).
    • La 3ème comporte à ce jour 19 membres (tous les adhérents n'ont pas Internet, ne souhaitent pas y être ou non pas fait connaître leur adresse courriel).
  • Ces listes de diffusion sont des groupes restreints réservés aux membres adhérents de l'association.
    Cela implique qu'elles ne sont accessibles qu'aux personnes qui sont à jour de leur cotisation d'adhésion et qui ont été invitées par l'association, sachant que seuls les gestionnaires peuvent envoyer des invitations.
  • Tout adhérent peut y accéder.
  • Ces groupes sont modérés, c'est-à-dire, que l'ensemble des messages sont soumis à validation avant leur diffusion.
  • Tout courriel au format HTML envoyé au groupe sera converti au format texte.
  • Les personnes non-adhérentes n'ont pas accès aux informations émises par ces listes de diffusion, celles-ci sont de fait non visible de l'extérieur.

Pour s'inscrire^

 

Vous devez être adhérent, c'est-à-dire avoir réglé votre cotisation d'adhésion annuelle (pour rappel, elle est de 35 € payable par chèque ou mandat postal à l'ordre de Valentin APAC - 52 la Butte Eglantine 95610 ERAGNY).

Si vous souhaitez rejoindre le groupe Valentin APAC, vous pouvez contacter :

  • directement l'association pour qu'elle vous inscrive à la liste désirée
ou bien

  • contactez le gestionnaire du groupe à l'adresse suivante, pour qu'il vous renvoie l'invitation :
    1. anomalies chromosomiques en général :
    2. syndromes de Klinefelter, Double Y, Triplo X et et Turner :
    3. syndrome du cri du chat :
  • Ou passer par la page d'accueil du Groupe Valentin APAC, et cliquer sur le bouton "Rejoindre ce groupe" :
    1. anomalies chromosomiques en général :
    2. syndromes de Klinefelter, Double Y, Triplo X et et Turner :
    3. syndrome du cri du chat :

Pour envoyer et recevoir des messages^

 
  • soit passer par yahoo groupes :
    1. anomalies chromosomiques en général :
    2. syndromes de Klinefelter, Double Y, Triplo X et et Turner :
    3. syndrome du cri du chat :
  • soit les poster directement depuis votre messagerie à l'adresse du groupe Valentin APAC :
    1. anomalies chromosomiques en général :
    2. syndromes de Klinefelter, Double Y, Triplo X et et Turner :
    3. syndrome du cri du chat :

Possibilités de la liste^

 
  • base de données des types d'anomalies chromosomiques représentées au sein de la liste de diffusion (cf. ci-dessous);
  • album photos des membres du CA, des journées d'information et d'échange et possibilité de créer des albums personnels;
  • possibilité d'échange en ligne (chat);
  • possibilité de mettre en place un sondage;
  • possibilité de partager des fichiers;
  • possibilité de remplir un agenda.

Anomalies chromosomiques représentées^

 

Sur la liste de diffusion 1 il y a 123 membres concernées, entre autres, par les syndromes ou anomalies chromosomiques suivantes :

  • syndrome du cri du chat
  • syndrome d'Emanuel ou transloctaion 11-22 déséquilibrée
  • syndrome de Miller Dieker ou délétion 17p13.3
  • syndrome de Pallister-Killian
  • syndrome de Klinefelter
  • syndrome de de Klinefelter + syndrome Pierre Robin
  • syndrome 48,XXXY
  • syndrome 48,XXYY
  • délétion 1p36
  • délétions 2q32q22
  • délétion 6qter
  • délétion 8p
  • délétion 12p
  • délétion 13q33
  • délétion 18q21.3
  • délétion 22q13
  • délétion 22q13.2
  • duplication 9(p12;p24)
  • duplication 10p12
  • duplication 11q12 par isodicentrique 11
  • isochromosome dérivé du 15
  • isodicentrique dérivé du 15
  • délétion 1p36 + duplication 15q11.1 par translocation déséquilibrée
  • délétion 1q43 ou 1q44 + duplication 11p
  • duplication 1q42 + délétion 18p11.2 par translcoation déséquilibrée + translocation équilibrée
  • duplication 3q13 + délétion 7p21 par translocation déséquilibrée + translocation équilibrée t(3;7)(q13;p21)
  • délétion 4q34 + duplication 10p14 par translocation déséquilibrée t(4;10)
  • délétion 4q34 + duplication 10q25 par translocation déséquilibrée et translocation équilibrée (4;10)(q34;q25)
  • délétion 13 + duplication 15 + spina bifida
  • duplication 16q24 + délétion 18q23 par translocation déséquilibrée
  • translocation t(1;18)(q42;p11.2)
  • translocation t(1p;3q)
  • translocation t(3;4)(q28;p15.3)
  • translocation t(3;6)(q21.3;p21.33)
  • translocation t(3p;20p)
  • translocation t(4;9)(q31;q22)
  • translocation t(6p;18p)
  • translocation t(7;18)(q31.3;p11.3)
  • translocation t(10q;18q)
  • translocation t(10;22)
  • translocation t(13q;15q)
  • translocation t(16q;18q)
  • translocation Robertsonienne 13 et 14
  • inversion duplication délétion 8(qter->p23.1::p23.1->p11) équivalent à une délétion 8(p23.1;pter) + duplication (8p23.1;p11)
  • translocation Robertsonienne (13q;14q)
  • tétrasomie partielle 9p par isochromosome 9p surnuméraire
  • tétrasomie partielle 15q11 par isodicentrique surnuméraire
  • tétrasomie partielle 15q12 par isodicentrique surnuméraire
  • tétrasomie partielle 18p
  • et bien d'autres...

Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

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