JOURNEE DES FAMILLES


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11ème journée des familles Plan d'accès Groupe d'intéret et Participants Programme et Bulletin d'inscription Tarifs pour la journée Groupes d'intéret et Participants des années précédentes

Journée des familles 2016

 

La 11ème journée des familles de l'association Valentin aura lieu :

le Samedi 12 novembre de 10h00 à 18h00

à la Maison de la Challes à Éragny-sur-Oise (95).

Ouverte aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques et à leurs familles (parents, grands-parents, fratrie, amis), ces journées sont l'occasion pour les familles de se regrouper par groupes d'intérêt.

Se rencontrer, partager, échanger des idées ou établir des projets, se font autour de plusieurs tables rondes pour un même syndrome ou anomalie chromosomique, ou encore autour d'un même thème.

Matin 10h00 - 13h00
  • Accueil des participants : 10h-10h30
  • Présentation des familles. Constitution des tables rondes par groupe d'intérêt et des thèmes à aborder selon les souhaits des familles. Choix d'un rapporteur par table ronde 10h30-13h
  • Thèmes liés aux conséquences d'une anomalie chromosomique :
    • (pluri)(poly)handicap ;
    • perte d'enfant ;
    • deuil périnatal (IMG, mort foetale in utero ou 1ères semaines de vie, ...) ;
    • hypofertilité / stérilité (fausses couches répétées, assistance médicale à la procréation, don de gamètes, DPI, adoption, ...) ;
    • annonce, diagnostic, pronostic ;
    • prise en charge médico-socio-éducative ;
    • scolarisation ;
    • pathologies et problèmes médicaux ;
    • de l'enfant à l'adulte ;
    • conséquences professionnelle, familiale, personnelle ;
    • etc.
Repas 13h00 - 15h00

Après-midi 15h00 - 18h00
  • Le Makaton, retour d'expérience d'une adhérente
  • Point sur les livres témoignages, présentation des maquettes
  • L'association Valentin : vie associative, évolution, projets, synthèse des tables rondes et discussion
  • Conclusion et souhait pour la prochaine journée : 17h00 - 18h

Dans tout échange, il est important de garder présent à l'esprit que s'il existe forcément des points communs sur lesquels un partage va être possible, des différences d'évolution et de ressenti seront présentes car chaque cas, chaque contexte, chaque histoire est unique et tout ne peut pas s'expliquer par la génétique.

Ainsi, d'autres facteurs comme le caractère de chacun, ce qu'il vivra, l'entourage, le contexte socio-culturel, l'éducation, mais également l'âge du diagnostic et à quelle époque, tout comme la prise en charge médico-sociale interviendront dans cette évolution.

Plan d'accès

 

La journée se déroule à la Maison de la Challe à Éragny-sur-Oise (95).
Plusieurs accès sont possibles : voiture, bus, RER, ligne SNCF de banlieue, avion + bus, ...

[Informations d'accès]

Groupes d'intérets et participants

 

Inscription - Préinscription
1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique :

  • Mme B - 57 - 4 personnes
    49,XXXXY
  • Mme B - 45 - 2 personnes
    syndrome du cri du chat
  • M. Mme B-T - 78 - 3 personnes
    duplication inversée 8p + délétion 1p31
  • M. Mme C - 48 - 4 personnes
    syndrome de Koolen de Vries
  • M. Mme C - 52 - 3 personnes
    syndrome de Klinefelter
  • Mme M - 79 - 1 personne
    délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31
  • M. Mme C - 84 - 2 personnes
    syndrome du cri du chat
  • M. Mme D - 78 - 2 personnes
    idic 15
  • M. F-C - 21 - 2 personnes
    syndrome de Klinefelter
  • Mme M - 79 - 4 personnes
    délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31
  • M. Mme M. - 91 - 2 personnes
    idic 15
  • M. Mme M. - 92 - 2 personnes
    48,XXYY
  • M. Mme M-W - 95 - 5 personnes
    translocation (3;4)(q28;p15.3)
  • M. Mme P - 13 - 4 personnes
    syndrome du cri du chat
  • M. P-H M. S - 91/45 - 3 personnes
    délétion 9p22 (syndrome d'alfi)
  • Mme R - 63 - 2 personnes
    duplication 22q11.2
  • Mme R - 80 - 2 personnes
    49,XXXXY
  • Mme R-W - 56 - 1 personne
    syndrome de Klinefelter
  • M. V - 37 - 1 personne
    délétion
  • M. Mme V - 58 - 4 personnes
    délétion 3q13.31
  • M. Mme W - 78 - 4 personnes
    duplication 16p11.2


Proposition d'hébergement pour :

Programme et bulletin d'inscription

 

Programme 2016   

Bulletin d'inscription 2016   

Avec votre réglement, il est utile de nous communiquer l'anomalie chromosomique qui vous interesse pour mieux organiser les tables rondes et préparer le déroulement de la journée.


Renseignements au 01 30 37 90 97

Tarifs pour la journée

 

Le tarif d'inscription comprend:

  • l'accès à la journée ;
  • le repas assuré par un traiteur et les collations.

Calcul du prix total :
EN CAS D'ANNULATION, AUCUN REMBOURSEMENT NE POUVAIT ETRE FAIT APRES LE 9 NOVEMBRE 2016

NB DE PARTICIPANTS × TARIF:

  • adhérents 2016 et leur famille (conjoint, grands-parents, fratrie)
    nombre d'adulte ___ X 11 € =
    nombre de couple ___ X 19 € =
    nombre d'enfant 3-12 ans ___ X 9 € =
    nombre garde d'enfants ___ X 10 € =

  • non adhérents
    nombre d'adulte ___ X 19 € =
    nombre de couple ___ X 29 € = ;
    nombre d'enfant 3-12 ans ___ X 9 € =
    nombre garde d'enfants ___ X 20 € =
Nota :
Pour bénéficier du tarif réduit, vous pouvez adhérer en même temps.
Il suffit alors de joindre par chèque séparé 36 € pour l'adhésion annuelle (ou 50 € pour un couple), ou bien d'ajouter ce montant à celui de votre inscription.

Groupes d'intérets et participants 2015 à 2006

 

Pour mémoire, liste des groupes d'intérets et des participants de novembre 2015 :
1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes - concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique

  • Mme B - 56 - 1 personne
    délétion 7q11.23
  • Mme B - 57 - 3 personnes
    49,XXXXY
  • M. B - 69 - 1 personne
    tétrasomie partielle 16p13.11
  • M. Mme C - 52 - 3 personnes
    syndrome de Klinefelter
  • Mme C - 48 - 1 personne
    délétion 17q21.3
  • M. C et Mme R - 75 - 2 personnes
    anneau 18
  • M. Mme C - 26 - 2 personnes
    délétion 9p
  • M. C et Mme B - 72 - 3 personnes
    délétion 10q26.3
  • M. C et Mme C M - 79 - 5 personnes
    translocation déséquilibrée = délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31
  • M. Mme D - 95 - 3 personnes
    délétion 17q21.31
  • Mme D - 77 - 1 personne
    délétion 10q26
  • Mme D - 45 - 1 personne
    duplication
  • M. D - 78 - 2 personne
    syndrome du cri du chat
  • M. Mme D - 78 - 2 personnes
    idic 15
  • Mme F - 92 - 2 personnes
    syndrome de Klinefelter
  • M. Mme H - 78 - 3 personnes
    triple X
  • M. J - 1 personne
    syndrome de Klinefelter
  • M. Mme L - 78 - 3 personnes
    délétion 6(q25.2q26)
  • M. Mme M-W - 95 - 5 personnes
    translocation (3;4)(q28;p15.3)
  • M. Mme M - 91 - 3 personnes
    idic 15
  • M. Mme M - 78 - 2 personnes
    duplication 7q11.23
  • M. Mme P - 13 - 3 personnes
    syndrome du cri du chat
  • M. P et Mme G - 93 - 2 personnes
    tétrasomie 18p
  • M. P et Mme W - 57 - 4 personnes
    duplication 1(q32.3q44)
  • M. Mme Q - 95 - 2 personnes
    syndrome de Klinefelter
  • Mme Q - 84 - 1 personne
    syndrome de Klinefelter
  • Mme R - 75 - 1 personne
    délétion 17q21.31
  • M. Mme R - 63 - 2 personnes
    duplication 22q12
  • M. Mme R - 25 - 2 personnes
    syndrome de Wolf-Hirschhorn
  • M. Mme S - 45 - 4 personnes
    syndrome d'Alfi
  • M. Mme S - 75 - 2 personnes
    délétion 17q21.31
  • Mme S - 10 - 1 personne
    48,XXYY
  • M. Mme T - 35 - 2 personnes
    syndrome du cri du chat
  • Mme V - 79 - 4 personnes
    translocation (18;20)
  • M. Mme W - 78 - 4 personnes

Liste des groupes d'intérets et des participants d'octobre 2014 :
1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes - concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique

  • Mme B - 69 - 2 personnes - anneau 5
  • M. Mme B - 83 - 3 personnes - duplication 7q11.23
  • Mme C - 79 - 3 personnes - translocation déséquilibrée = délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31
  • M. C - 79 - 2 personnes sous réserve - translocation déséquilibrée = délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31
  • M. D - 78 - 1 personne - syndrome du cri du chat
  • Mme D - 91 - 1 personne - inv dup del 8p
  • M. Mme D - 78 - 2 personnes - idic 15
  • Mme D - 45 - 2 personnes - duplication 15q13.3
  • Mme H - 5 - 2 personnes - syndrome de Pallister Killian
  • M. Mme L - 31 - 2 personnes - translocation (8;10)
  • M. Mme M-W - 95 - 5 personnes - translocation (3;4)(q28;p15.3)
  • M. Mme M - 78 - 3 personnes - microduplication 7q11.23
  • Mme B - 57 - 2 personnes - 49,XXXXY
  • Mme B - 75 - 2 personnes - 49,XXXXY
  • Mme P - 14 - 2 personnes - 49,XXXXY
  • Mme R - 25 - 2 personnes - syndrome de Wolf-Hirschhorn
  • Mme V - 59 - 2 personnes - tétrasomie X, 48,XXXX
  • et Amandine, Anne-Laure, Leila et Lucie pour s'occuper des enfants.

Liste des groupes d'intérets et des participants de novembre 2013 :
1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes - concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique

  • Mme A - 95 - 1 personne - isodicentrique 15
  • Mme B - 75 - 1 personne - syndrome de Klinefelter
  • Mme B - 95 - 2 personnes - délétion 2(q32.1;q33.1)
  • M. Mme B-T - 78 - 3 personnes - duplication inversée 8p + délétion 1p31
  • M. Mme C - 79 - 5 personnes et Calypso, chien d'éveil - translocation 1-5 déséquilibrée = délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31
  • M. Mme C - 72 - 4 personnes - délétion 10q26
  • M. Mme C-D - 77 - 4 personnes - délétion 10q26
  • M. Mme C-G - 51 - 3 personnes - syndrome de Klinefelter
  • Mme D - 91 - 3 personnes - duplication inversée 8p
  • Mme F - 77 - 1 personne - syndrome de Klinefelter
  • M. Mme F - 72 - 4 personnes - délétion 1p36
  • Mmes J - 86 - 2 personnes - syndrome du cri du chat
  • Mme ? - 69 - 2 personnes - trisomie 13 en mosaïque
  • M. Mme O - 64 - 3 personnes - duplication 2q23.1
  • M. Mme L - 78 - 3 personnes - délétion 6(q25;q26)
  • M. L (38) - 1 personne - syndrome de Pallister Killian
  • M. M - (62) - translocation Robertsonienne
  • M. Mme M-W - 95 - 6 personnes - translocation (3;4)(q28;p15.3)
  • Mme N - 79 - 1 personne - délétion 18q21.3
  • M. Mme P - 76 - 3 personnes - syndrome de Klinefelter
  • Mme R - 75 - 1 personne - délétion 17q21.31
  • Mme S - 10 - 2 personnes - syndrome 48,XXYY
  • Mme N - 95 - 2 personnes - duplication 2(p16;p24)
  • M. Mme T - 77 - 2 personnes - délétion 9p
  • M. Mme Z - 75 - 2 personnes - syndrome du cri du chat

Journée du 6 octobre 2012 :

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 47,XYY
  • Syndrome48,XXYY
  • Délétion 1p31.1
  • Délétion 1p36
  • Syndrome du cri du chat
  • Anneau 5 surnuméraire
  • idic 15
  • Duplication 8(p11.1;p23.1)
  • Délétion 8(p23.1;p23.3)
  • Délétion 9p
  • Délétion 10q26.1
  • Translocations

Journée du 24 septembre 2011 :

  • Syndrome de Klinefelter
  • Délétion 1p36
  • Délétion 10q26
  • Délétion 12p
  • Duplication 9p
  • Idic 15
  • Tétrasomie partielle 15q
  • Duplication 17p
  • Anneau 20
  • Translocations

Journée du 2 octobre 2010 :

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 48,XXYY
  • Syndrome 49,XXXXY
  • Délétion 1p36
  • Délétion 2q
  • Duplications 6p
  • Duplication 9p
  • Délétion 10q26
  • Syndrome de Pallister Killian
  • Isodicentrique 15
  • Duplications 15q
  • Duplication 17q
  • Délétion 18q
  • Translocations

Journée du 28 novembre 2009 :

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 48,XXXY
  • Syndrome 49,XXXXY
  • Délétion 1p36
  • Délétion 3(q21;q23)
  • Duplication 8(p21;p22)
  • Duplication 9p
  • Idic 15
  • Anneau 18
  • Translocation

Journée du 4 octobre 2008 :

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 49,XXXXY
  • Délétion 2q37
  • Syndrome du cri du chat
  • Duplication 9p
  • Duplication 12
  • Idic 15
  • Anneau 18
  • Délétion 22q13
  • Syndrome yeux de chat
  • Translocations

Journée du 1er décembre 2007 :

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 48,XXYY
  • Syndrome 49,XXXXY
  • Délétion 1p36
  • Délétion 2q37
  • Syndrome du cri du chat
  • Duplication 9p
  • Duplication 12p
  • Idic 15
  • Délétion 18p
  • Anneau
  • Translocations

Journée du 30 septembre 2006 :

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 48,XXYY
  • Syndrome du Cri du Chat
  • Délétion 18q
  • Translocations

Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

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