CONSEIL MEDICAL CONSULTATIF


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Notre conseil médical Avec quelles spécialités médicales / paramédicales Dans quels buts et rôle du conseil médical Comment fonctionnera ce conseil médical Evolution souhaitée du conseil médical vers un conseil scientifique pour la recherche

NOS CONSEILLES^

 
Génétique : 
Pr. Edery (Hôpital Femme mère enfant, Lyon)
Pr. Sanlaville (Hôpital Femme mère enfant, Lyon)
Pr. Verloes (Hôpital Robert Debré, Paris)
Pr. Sarda (Hopital Arnauld de Villeneuve, Montpellier)
Dr Joyé (Hôpital Trousseau, Paris)
Dr Le Dû (Hôpital Cochin, Paris)
Dr Malan (Hôpital Necker - Enfants Malades, Paris)
Dr Cohen (Université Joseph Fourier, Grenoble)
Dr Pluchon (Brest)
Sans oublier le Dr Morichon jusqu'à sa retraite en 2009.
Obstétrique : 
Pr. Nisand (Hôpitaux universitaires de Strasbourg)

Neuropédiatrie : 
Dr Villé (Hôpital Femme-Mère-Enfant, Lyon)

Psychologue : 
Mme Houdayer (Hôpital Femme-Mère-Enfant, Lyon)

Recherche : 
Dr Carlos Cardoso (Inserm, Marseille)

AVEC QUELS PRATICIENS^

 

L'association a besoin de :

  • Consultants en génétique/cytogénétique, pour les thèmes suivants et selon les anomalies chromosomiques :
    • Diagnostic et pronostic génétique ;
    • Conseil génétique et dépistage familial ;
    • Connaissances actuelles et leurs évolutions dans le temps ;
    • Recherche en cours ;
  • Consultants dans les domaines suivants en rapport avec les anomalies chromosomiques et leurs conséquences :
    • Prise en charge médicale et paramédicale de base : kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, neuro-pédiatrie, psychologie, psychiatrie ;
    • Prise en charge médicale spécialisée : cardiologie, endocrinologie, gastro-entérologie, néphrologie, ophtalmologie, ORL, pneumologie, etc ... ;
    • Anténatal/fertilité : grossesses à risque, diagnostic prénatal, diagnostic pré-implantatoire, assistance médicale à la procréation ;
    • Prise en charge sociale : assistante sociale ou juriste pour l'intégration scolaire, sociale et professionnelle.

DANS QUELS BUTS & ROLE DU CONSEIL MEDICAL^

 

Le rôle de ces consultants et du conseil médical constitué est de :

  • Répondre aux questions des adhérents par le biais du bulletin trimestriel ;
  • Mettre à jour les connaissances de l'association dans le domaine des anomalies chromosomiques et de leurs conséquences (poly et pluri handicap, décès, deuil périnatal, fausses couches à répétition, interruption médicale de grossesse, hypofertilité/stérilité) ;
  • Corriger et/ou valider les documents produits par l'association Valentin (plaquette, guide sur les anomalies chromosomiques, parties médicales du bulletin trimestriel, compte rendu des journées d'information et d'échange) ;
  • Création de documents d'information par type d'anomalie chromosomique ;
  • D'être convié à assister aux journées d'information sur les anomalies chromosomiques.

COMMENT FONCTIONNERA T-IL ?^

 

Pour constituer son conseil médical selon les statuts actuels en vigueur, l'association avait besoin :

  • de 3 personnes minimums dans des spécialités médicales suivantes : cytogénéticien ou généticien, obstétricien, neuro-pédiatre et psychiatre-psychothérapeute ;
  • auxquels peuvent s'ajouter d'autres spécialités médicales ou paramédicales : pédiatre, endocrinologue, gastro-entérologue, néphrologue, orthophoniste, ophtalmologue, ORL, pneumologue, cardiologue, psychomotricien, kinésithérapeute, ergothérapeute, assistante sociale, juriste...

    La consultation du Conseil Médical ne sera faite qu'en cas de besoin. La réunion annuelle pourrait avoir lieu au cours de l'Assemblée Générale. Entre, l'échange d'information peut être fait par téléphone, télécopie, courrier ou mail et au besoin, par de nouvelles entrevues.

    Comme il est stipulé dans les articles 5 et 18 des statuts en vigueur, le Conseil Médical a un rôle purement consultatif. Ses membres ne peuvent en aucun cas s'engager ni prendre de décision au nom de l'association. Ils n'ont pas de pouvoir de vote au sein de l'association, n'ayant pas d'adhésion statutaire à régler.

EVOLUTION SOUHAITE DU CONSEIL MEDICAL^

 

Enfin, un des souhaits de l'association est que ce conseil médical débouche sur un conseil scientifique en vue de favoriser, d'aider et de participer à la recherche :

  • notamment au niveau des études épidémiologiques, cliniques ou génétiques avec si besoin les prélèvements biologiques nécessaires des adhérents qui le souhaitent ;
  • voire financièrement selon les possibilités ultérieures de l'association.

Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

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