Valentin APAC - Frise Valentin APAC - Frise
VALENTIN A.P.A.C. Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques
Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degrés variables.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.







Nous adhérons aux principes de la charte HONcode. Vérifiez ici.

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Nouveau : Recueils de Témoignages
Après 2 ans, l'association a fini de recueillir, corriger et mettre en page vos témoignages : les livres sont enfin en cours d'impression

La boutique de Valentin vous permet de commander les tee-shirts, badges et porte-clés-jeton de l'association
Nos boutiques spécialisées
La Boutique à Bijoux ; La Boutique de Verre

À écouter les interviews de Frédéric et d'Isabelle sur le Tour de France des maladies rares - Radio Plus
À voir le reportage de Canal9 sur les maladies rares en Suisse, avec Christine notre correspondante sur place - Émission Antidote
Découvrez aussi les vidéos de Mélissandre et Charlène dans des reportages de France 5 (Magazine de la santé et Allo-Docteur)
En accord avec l'Inserm, vous pouvez découvrir 9 séquences du séminaire Ketty Schwartz 2012-2013 « fonctions cognitives chez l'enfant » en suivant le lien suivant : mission Inserm Associations

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12ème journée d'information et d'échanges
syndromes de Klinefelter, Turner, double Y et triple X,
47,XXY, 46,X, 47,XYY, 47,XXX
Le samedi 29 avril 2017

À Eragny-sur-Oise, maison de la Challe

Toutes les informations sur la journée


Journée des familles en province
Le samedi 3 juin 2017

Pour la 2ème année, des correspondants organisent une journée délocalisée en province, celle-ci se tiendra à Saint-Bonnet-Près-Rioms (63200), salle Parmentier.

Cliquez ici pour ouvrir les informations de cette journée



Objectif : 10.000 €
Courses des Héros 2017 - Lyon et Paris le 18 juin

  Je m'inscris pour la course de Lyon le 18 juin 2017  

  Je m'inscris pour la course de Paris le 18 juin 2017  


Retrouvez sur Facebook
les photos de la course de Paris 2016
et celles de la course de Lyon 2016.

Voir des vidéos sur la course des Héros.


Notre pétition nationale est en ligne depuis le 31 juillet, nous en sommes à 14.408 signatures

Pour l'application sans restriction du texte de loi sur les anomalies chromosomiques par les Mdph.
Parce que les droits existent, parce qu'il ne peut y avoir qu'une interprétation des textes, nous sollicitons le ministère de la Santé pour le respect de l’application des textes pour ne pas mettre en danger les enfants porteurs d’anomalie chromosomique.

  Signer la pétition  

 
 
Dernière Assemblée Générale de l'association le 4 février 2017

11ème journée des familles
12 novembre 2016


Courses des Héros 2016
Un grand bravo à nos 12 coureurs qui ont participé aux 2 courses
de Lyon et Paris.

Retrouvez les photos des courses sur notre page Facebook.

9ème journée d'information et d'échanges sur les anomalies chromosomiques rares
Le samedi 23 avril 2016


11ème Journée sur les syndromes
de Klinefelter, Turner, double Y et triple X, 47,XXY, 46,X, 47,XYY, 47,XXX, du samedi 11 avril 2015

Isabelle Marchetti-Waternaux Coup de coeur des femmes 2010 du magazine Femme Actuelle.
- Voir la vidéo -











L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
 
AnDDI-Rares
du comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
 
 
DefiScience
du comité Stratégique de
la filière DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral
 
 
AnDDI-Rares
de la filière Firendo
Maladies rares endocriniennes

Eurochromnet
d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
Alliance Maladies Rares
de l'Alliance Maladies Rares
Eurordis
d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
Cadeau

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L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript. Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.

 

L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à consulter un généticien afin de préciser les questions médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.

 
 

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Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE
Association n°W953000999
SIRET 449 252 774 000 12 - NAF 8899 B

Tél. : (33) (0)1 30 37 90 97
Fax : (33) (0)9 70 32 87 02
Permanence sauf mercredi et week-end :
de 10h à 12h, de 14h à 19h.


Date de création : 16 mai 1999
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