Valentin APAC - Frise Valentin APAC - Frise
VALENTIN A.P.A.C. Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques
Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degrés variables.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.







Nous adhérons aux principes de la charte HONcode. Vérifiez ici.

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Nouveau : Recueils de Témoignages
l'association sollicite vos témoignages dans le but de les regrouper dans des livres

La boutique de Valentin vous permet de commander les tee-shirts, badges et porte-clés-jeton de l'association
Nouveau : Nos boutiques spécialisées
La Boutique à Bijoux ; La Boutique de Verre

À voir le reportage de Canal9 sur les maladies rares en Suisse, avec Christine notre correspondante sur place - Émission Antidote
Découvrez aussi les vidéos de Mélissandre et Charlène dans des reportages de France 5 (Magazine de la santé et Allo-Docteur)
En accord avec l'Inserm, vous pouvez découvrir 9 séquences du séminaire Ketty Schwartz 2012-2013 « fonctions cognitives chez l'enfant » en suivant le lien suivant : mission Inserm Associations

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9ème journée d'information et d'échanges
sur les anomalies chromosomiques rares


En attendant les informations pratiques, retenez la date du samedi 23 avril 2016,
pour cette journée qui aura lieu à Eragny-sur-Oise, maison de la Challe, salle Victor Jara



Assemblée générale de l'association
Celle-ci se tiendra le samedi 13 février 2016,
à Eragny-sur-Oise, maison de la Challe, salle n°3




Objectif : 10.000 €
Courses des Héros 2016 - Lyon et Paris le 19 juin

  Je m'inscris pour la course de Lyon le 19 juin 2016  

  Je m'inscris pour la course de Paris le 19 juin 2016  


Retrouvez sur Facebook
les photos 2015 de la course de Paris
et celles de la course de Lyon.

Voir des vidéos sur la course des Héros.


Notre pétition nationale est en ligne depuis le 9 juillet, nous en sommes à 14.277 signatures

Pour l'application sans restriction du texte de loi sur les anomalies chromosomiques par les Mdph.
Parce que les droits existent, parce qu'il ne peut y avoir qu'une interprétation des textes, nous sollicitons le ministère de la Santé pour le respect de l’application des textes pour ne pas mettre en danger les enfants porteurs d’anomalie chromosomique.

  Signer la pétition  

 
 
10ème journée des familles
7 novembre 2015


Courses des Héros 2015
Un grand bravo à nos 9 coureurs qui ont participé aux 2 courses
de Lyon et Paris.
Retrouvez les photos des courses sur notre page Facebook.

11ème Journée sur les syndromes
de Klinefelter, Turner, double Y et triple X, 47,XXY, 46,X, 47,XYY, 47,XXX, du samedi 11 avril 2015


Dernière Assemblée Générale de l'association le 7 février 2015

8ème journée sur les anomalies chromosomiques rares
du 7 juin 2014 

Isabelle Marchetti-Waternaux Coup de coeur des femmes 2010 du magazine Femme Actuelle.
- Voir la vidéo -











L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
 
AnDDI-Rares
du comité de pilotage de la filière de santé maladies rares AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
Eurochromnet
Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
Alliance Maladies Rares
l'Alliance Maladies Rares
Eurordis
d'EURORDIS Organisation Européenne des Maladies Rares
Cadeau

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Ce site est financé par l'association, il n'accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires, et il ne bénéficie d'aucun financement de la part d'organisations commerciales ou non pour son hébergement et sa maintenance.
L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript. Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.

 

L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à consulter un généticien afin de préciser les questions médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.

 
 

Nous nous engageons à respecter les conditions légales de confidentialité des informations médicales et personnelles, y compris votre identité. Nous sommes déclarés auprès de la CNIL, et conformément à la loi du 6 janvier 1978 vous bénéficiez d'un droit d'accès et de rectification des informations vous concernant auprès de Valentin APAC.

 
Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE
Association n°W953000999
SIRET 449 252 774 000 12 - NAF 8899 B

Tél. : (33) (0)1 30 37 90 97
Fax : (33) (0)9 70 32 87 02
Permanence sauf mercredi et week-end :
de 10h à 12h, de 14h à 19h.


Date de création : 16 mai 1999
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